近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注 。
票据显示，一名1岁女娃从2021年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元 。
其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元 。

文章图片

文章图片
图片来源：新浪微博
不少网友看到票据后直言“真是天价医疗费”，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水” 。还有网友提问：“这种情况应该谁来监督？”
9月4日下午，采访人员分别采访到了医院和患儿家属，双方均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去的，治疗完全符合指南，也是很有必要的 。
医院：孩子患罕见疾病
治疗科学且符合指南
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况：两个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊 。
儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA） 。黄绍平教授介绍，这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一 。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能 。
黄绍平教授介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁 。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量 。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花进行了救治 。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药 。
诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿 。
在美国，诺西那生纳的定价为12.5万美元/针（约合人民币86万），首年费用75万美元（约合人民币521万），之后每年花费37.5万美元 。在国内，这一价格是近人民币70万元/针，首年的费用约为400万元人民币，其后每年约200万元 。
患儿家长：知情并同意用药
感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈表示，网上流传的医院收费票据的照片，是在其不知情的情况下流传出去的 。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格 。”
同时，小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满：“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活 。”

文章图片
来源｜人民日报健康客户端
编辑｜渠洋 季天 岳铼
有你的“点赞”“在看”
【药费|1岁女婴住院4天花了55万元药费，家长却不满网友质疑，为什么？】