癌症|照顾脑癌晚期的父亲，我是不是在打一场必输的战斗？癌症|脑部

今年 8 月， 25 岁的阿明失去了父亲。从 2019 年确诊脑部胶质癌到 2021 年离世，短短两年，阿明一家陪着父亲打了一场「注定失败的战斗」。
阿明一家的故事，是中国无数癌症家庭的缩影。在当下的公共话题中，扮演「陪护者」角色的癌症患者家属通常是失语的，他们的情绪体验与现实困境鲜被人关注。
从癌症患者确诊那一刻起，家属的生活轨迹也随之改变。癌症晚期、终末期，他们和患者一起被关进疾病构筑的「囚笼」之中。
当战斗偃旗息鼓之际，癌症病人离世。家属们遭遇丧失，伤痛仍在持续。
以下为阿明的自述：
惊雷
2019 年 8 月 16 日，汕头市李嘉诚第一附属医院， ICU 房门上「等待中」的灯不断闪烁，微黄的光亮投射在惨白的走廊，令人心烦意乱。
我坐在走廊的椅子上，搂紧妈妈的肩膀，心中暗暗替 ICU 内的爸爸祈祷。

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图说：2019 年 11 月放化疗后的检查
图源：阿明提供
2020 年的春节，爸爸终于回到了揭阳老家。春节第一天，他兴奋地招呼亲戚朋友喝茶，跟着大伙嘻嘻哈哈聊天。家里热闹的模样，给人以这一切没有发生过的错觉。
聊天间歇，爸爸悄悄溜了出去。我担心他的安全，于是跟了上去，结果看到他在公园角落旁若无人地小便。我连忙制止他，羞愧、难过、震惊、迷茫的心情混杂在一起。
爸爸却没有理会我，还责怪我多管闲事。
曾经，他是受人敬仰的老师，是被大家交口称赞的好男人。如今我不知道该怎样去对待他的「异常」，也不知道别人会怎么看待他。
他正在一点点变成我们最熟悉的陌生人。
微光
2020 年 2 月中旬回到深圳后，爸爸的状态没有好转，时不时发作的癫痫，更是让我们措手不及。
医生判断，他的身体已经对化疗药物产生耐药性，建议进行靶向治疗，定向杀死肿瘤细胞。尽管这个方案还没有大规模应用，医生也不敢对效果打包票，但我们只能赌一把，摸着石头过河。
没想到，靶向治疗失效得更快。或许是手术时切除部分病灶伤害到神经，也或许是肿瘤增大后压迫到大脑，爸爸的行动和记忆都大不如前，逐渐失去对身体的控制。
我想起了往昔他的身影，却也倍觉难过。
曾经他不到五点就起床煮饭，收拾一番家务后，马不停蹄地赶到集市买菜，像个不停旋转的陀螺；曾经他用「冷幽默」逗得亲戚朋友哈哈大笑，自己故作严肃绷着脸，却掩盖不住眼角的笑意。
曾经他对我的学习、作息要求严厉而刻板，在家里是绝对的权威。
而眼前的他，目光迟缓，面无表情，逐渐表达不清楚自己想说的内容，只能含糊地发出声音，甚至不得不用手指比划。
为了强化爸爸的记忆，每天，我都会故意问他我叫什么名字。妈妈看着我笨拙又好笑的尝试，劝我放弃。我不甘心，一遍遍追问，他低头思索许久，依然迟迟答不上来。