乳腺癌|“三阴性乳腺癌改变我一生”,美国最大医疗网站总编辑的抗癌经历

确诊时仅48岁
撰文 | 燕小六
今年6月,WebMD高级副总裁兼总编辑Kristy Hammam辞职了 。此时,距离她确诊三阴性乳腺癌,将将过去两年 。
WebMD是美国最大的医疗健康服务信息网站 。Kristy Hammam主要负责该网的编辑策略和内容创作 。
她坦言自己利用工作之便,在诊疗中“走过后门” 。“但我所掌握的知识、人脉,并不是我病重和脆弱时的最佳助力 。因为患癌,我发现美国医疗系统支离破碎,对患者极不友好 。”
本文是Kristy Hammam在确诊两年之际撰写的“抗癌心得” 。目前她仍在接受治疗,病情稳定 。
乳腺癌|“三阴性乳腺癌改变我一生”,美国最大医疗网站总编辑的抗癌经历
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图片说明:化疗之初,留住头发对Kristy Hammam来说格外重要 。/WebMD
向家人坦白
告知家人我得了重病,这是我做过的最难的事 。
我请丈夫、两个儿子坐下来 。我认为最好的办法是告诉他们真相,让他们提问 。
“所以,我们的父母,两个人都会是光头?”男孩们问 。他们想知道,我病得多重,治疗会产生什么影响,我会不会继续掉头发 。
他们非常想知道,自己能做些什么来支持我 。“我希望你们都在这里,爱我 。这就是我需要的 。”我说 。
向父母宣布我患癌,也是一个挑战 。作为一个母亲,我可以想象,他们得知孩子得重病时,心都碎了 。
他们提出要立刻出发,来照顾我 。我感受到他们的爱,但我也感觉到他们非常焦虑 。
我只向一小群亲密的朋友和家人倾诉 。在工作中,只有我的老板和几个直接下属知道我的病况 。我不想让癌症诊断影响我的生活、工作 。每个知情人都给予我极大的支持 。
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图片说明:Kristy Hammam(左二)和丈夫(左一)参加侄女的婚礼 。/WebMD
出现神秘症状
2020年1月,治疗5个月后,我开始感到头痛 。
肿瘤医生要求进行大脑核磁共振扫描 。结果正常,没发现癌细胞活动迹象 。
3月,我开始视物模糊,出现斗鸡眼、复视 。右腿断断续续地有麻木感,但有时会感到针刺般疼痛 。
“也许是治疗的缘故 。”医生说,“继续关注 。”
我查阅文献得知,极少数情况下,我正在使用的免疫治疗药物会损伤神经 。医生也认为,这或能解释上述症状 。
一位医生对我进行了多种自身免疫性疾病测试 。包括格雷夫斯病,它也能导致视力问题 。结果都是阴性 。
医生给我配了一副棱镜来纠正复视问题,还配了一个眼罩,防止我出现斗鸡眼 。
大约在同一时间,WebMD因为新冠肺炎大流行而提出居家办公 。在家可是好事 。这让我能“隐藏”自己看不清的事实 。要知道,为了跟上同事们的工作节奏,我有多努力 。
又过了一段时间,医生给我做了腰椎穿刺,试图找出视力和神经问题的诱因 。
那天,在我们团队开启远程会议前的10分钟,她打来电话 。癌细胞已经扩散,从我的乳房转移到大脑和脊柱 。它们正在我的脑脊液里漂浮 。
这是一个毁灭性的诊断 。这种情况被称为脑转移,约5%的癌症患者会发生 。即使经过治疗,平均生存期只有2-4个月 。
“你在医学领域工作 。你知道这不是好事 。”肿瘤医生说 。
“我知道 。我将尽己所能与之斗争 。”
在医院内频频“遇阻”
在诊疗过程中,我遇到了另一个巨大的绊脚石:混乱的美国医疗保健系统 。
即使是在全美顶级的癌症专科医院之一就诊,我仍像个无头苍蝇一样,在保险、账单、日程安排和后勤保障中,毫无头绪 。