李宇春患的“不死的癌症”,为何国内确诊时间平均延误6年?( 三 )


据报道 , 2019年12月13日 , 深圳大学总医院宣布成功救治国内首例“3-on折叠人”型强直性脊柱炎病例 。 患者畸形程度极为罕见 , 下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨 , 整个人就像被折叠一样 。 从2019年6月到12月 , 前后历经半年 , 深圳大学总医院为这名患者共开展4次手术 , 将患者的骨骼多次切断、重连、矫正 , 最终成功拉直了脊柱 。
“一般强直性脊柱炎发展到关节有明显炎症或融合 , 或出现脊柱畸形 , 才需要做矫形手术 。 因为现在有很多药物治疗方法 , 近些年来医院做手术的强直患者越来越少 。 ”北京大学第三医院骨科关节外科主任医师李子剑告诉《中国新闻周刊》 。
“每个月来医院就诊的强直性脊柱炎患者有一二百人 。 特别轻和特别重的患者占比都不多 , 大部分患者病情属于中等发展程度 , 但已对其日常生活造成一定影响 。 ”张舸表示 , 基本上诊断后进入治疗阶段 , 患者的症状都能实现临床完全缓解 , 即疼痛感基本消失 , 骨质硬化、变形等骨质破坏不再继续发展 。
根据2020年《中华内科杂志》发布的《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》 , 服用非甾体抗炎药可能会出现潜在的心血管风险 , 导致心律不齐、血压升高等 。 患者长期服用应定期评估心血管疾病风险 。 因属于慢性疾病 , 大多患者在确诊后仍需长期服药 , 并定期到医院随访 。 “很多需要注射生物制剂的患者需三个月来检查血常规、肝肾功能等指标 。 ”张舸说 。
“国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心撰写的脊柱关节疾病靶向治疗共识很快会推出 。 ”曾小峰表示 , 近年来 , 脊柱关节疾病治疗方法有了颠覆性进展 , 但很多基层医生缺乏经验 , 无法准确用药 。 加快推进这项共识有助于帮助全国风湿免疫科医生、骨科医生准确开展临床诊治 。
李宇春患的“不死的癌症”,为何国内确诊时间平均延误6年?】采访人员:牛荷