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图说:活动现场采访对象供图
“它就像恶魔一样困扰着我们 。 看着孩子困在‘痒’的恶性循环里 , 不仅仅是生理 , 他的心理还有我们整个家庭都可能出现各种各样的问题 。 ”这是一位特应性皮炎(AD)青少年患者妈妈的控诉 , 因为病情反反复复 , 孩子的生活、学习不得不被反复按下暂停键 。 除此之外 , 孩子的生长发育、心理健康也让家长担心不已 。
11月6日 , 在第五届进博会 , 由健康上海主办的无“痒”成长——青少年AD圆桌派活动上 , 来自复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师、上海市皮肤病研究所副所长李巍教授、复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖教授、上海市精神卫生中心门诊部、急诊部行政主管倪晓东教授和青少年AD患者家属代表以及企业代表 , 共同探讨了助力特应性皮炎青少年患者无“痒”成长话题 。
始于生理疾病 , 终于心理难题
特应性皮炎是一种由免疫紊乱导致的炎症性皮肤病 。 我国目前有超过3000万特应性皮炎患者 , 其中青少年患者的发病率高达10% , 严重影响青少年健康成长 。
“不痒不AD!”李巍在讨论中指出 , 由于特应性皮炎有遗传过敏倾向 , 目前尚无彻底根治的方法 , 所以在症状得到有效控制之前 , 特应性皮炎患者常常陷入反复瘙痒 , 抓挠 , 形成皮损的恶性循环中 。
“由瘙痒、抓挠恶性循环 , 会引发一系列其他的问题 。 ”顾超颖认为 , 特应性皮炎对青少年的生理上影响主要有两个方面 。 首先是失眠 , 影响青少年情绪 , 特别是在临近中考、高考等重要时刻 , 青少年特应性皮炎复发加重的情况会明显增多;而另一方面 , 精神压力 , 又有可能导致特应性皮炎急性发作 , 影响青少年备考和考场发挥 。 其次是生长发育 , 美国一项儿童健康访谈调查显示 , 特应性皮炎患儿的认知功能障碍患病率明显高于非特异性皮炎;此外 , 也有报道认为 , 患有特应性皮炎的儿童 , 生长发育延迟了2.7倍 。
倪晓东指出 , 特应性皮炎不仅给青少年患者身体健康造成影响 , 其实青少年自身乃至整个家庭也都会面临巨大的心理健康问题 , 形成生理疾病引发心理疾病 , 进而加重生理疾病(生理-心理-生理)的恶性循环 。
全面保护 , 从“无痒”到“无恙”成长
在圆桌讨论中 , 特应性皮炎青少年患者家长代表黄女士反复说 , 在孩子多年特应性皮炎治疗过程中 , 经历了传统激素治疗副作用、生物制剂治疗孩子怕打针 , 经常往返医院 , 抗药性等一系列几乎绝大多数青少年患者都可能遇到的治疗现实难题 , 直到使用了小分子靶向药物乌帕替尼 , 孩子的瘙痒、皮损症状才得到控制 , 如今孩子已经可以安心上课 , 准备迎接高考 。
【解救困在“痒”里青少年 进博会上的这场圆桌派想从无痒走向无恙】对此 , 李巍指出 , 特应性皮炎病程长 , 易反复 , 需要长期治疗 , 因此青少年特应性皮炎的治疗依从性特别重要 。 李教授建议 , 首先考虑疗效好的治疗方案 。 因为选择短期内快速止痒、迅速消除皮损的药物 , 可以提高青少年的依从性 , 有利于控制病情 。 其次是安全性高 。 青少年正处于成长发育期 , 而且长期用药 , 应该特别关注安全性 。 目前新一代高选择性JAK1抑制剂乌帕替尼是唯一在中国获批用于青少年特应性皮炎治疗的小分子靶向药物 , 也是目前特应性皮炎指南唯一推荐青少年应用的创新疗法 。 第三 , 使用方便 。 青少年常常对打针较抵触 , 口服药物可以增加青少年治疗的依从性 , 减少注射恐惧 , 在家里即可治疗 , 减少到医院的次数 , 以免因频繁请假治疗影响学习 。
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