氨酸铜|一个'药神父亲' 一场迫不得已的冒险自救( 二 ) 更年期|人体|骨密度|中老年人

但走到这一步，他没有办法再“孤军奋战”了，为了更好地做实验，他新购入了生物安全柜和高温灭菌柜，小灏洋的爷爷特意请了吊车从三楼阳台吊进。随着药品研究的深入，所需的成本越来越大。各方的帮助也找到他，三家基因公司、一家细胞公司和一家医院向徐伟抛出了橄榄枝。
一些罕见病患者和家属在看了相关报道后，在徐伟的微博下留言，加他的微信问问题，徐伟的手机从早响到晚。为了更方便解答问题，徐伟拉了一个名叫“罕见病希望群”的微信群，病友们在微信上发基因列表让他帮忙看，也有人想学习和研究罕见病，但在尝试看论文之后，又回来讨教徐伟，“太难了，看不懂。”
但凡有看手机的时间，徐伟都会回复病友和家属的微信，徐伟鼓励他们研究了解自己的疾病，迈出自救的第一步。“这个群体像温水煮青蛙一样”，徐伟形容，病人和家属会逐渐失去生机。徐伟希望能够通过患者和家属们自己了解疾病、做药物的前期研究，重新燃起罕见病群体的希望。
“从零到一”
“我知道很难。”徐伟说，他完全理解罕见病群体的“丧气”。
确诊之后，他带着儿子和家人前往北京治疗，医生曾尝试用“鸡尾酒”疗法补充微量元素为小灏洋治疗。
在北京住院的一个多月里，小灏洋每天都要扎针，有时一天要扎四五针，他的血管又脆又薄，一不小心就会被扎穿，徐伟受不了看儿子受这样的苦，每次都由妻子带着小灏洋去穿刺室。“一打针，他就用求救的眼神看着你，整个脸都通红，身体都绷直了。”灏洋的妈妈姚露说，有时候儿子抗拒得厉害，需要两个医生才能按住，当全身被针扎得无处可扎，只能打在脖子上。
为了少扎几针，有时候会做留置针，留置针头的位置不能动，小灏洋睡觉要固定一个动作，姚露要24小时不合眼地照顾。最让夫妻俩崩溃的是治疗一个多月后的检测结果，小灏洋体内的铜元素只涨了0.01umo。
“我就觉得他都那么痛苦，才涨那么一点点，还有可能是误差。”姚露说，“我们就决定说算了，我们要出院。”夫妻俩带着儿子回到家。治疗毫无希望时，姚露也有过不想活了的念头。从北京回来不久，徐伟开始研究做组氨酸铜。
最开始的时候徐伟制药经历了“从零到一”的阶段，组氨酸铜的成功制备对他来说，是具有跨越性意义的一步。组氨酸铜是一种较为简单的化合物，补充组氨酸铜常被用作对Menkes患者的对症治疗。在台湾，这种药物通常以院内制剂的形式存在，据八点健闻报道，国内也曾有医生试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内制剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终不了了之。
走上制药的路，对徐伟来说是自然而然发生的，他原本想从台湾购买，但疫情封锁了这条路。接着他外包给一家上海的公司代为制作，但每个月两三万元的费用让他承担不起。孩子的命不能断，查看相关论文和资料之后，他买来超净工作台，开始自己尝试制作组氨酸铜，并在兔子、自己和姚露身上进行试验。
徐伟父母的第一反应就是反对、不相信，觉得徐伟瞎折腾，徐伟反问：“要不你去想办法买药？”小灏洋爷爷徐宏担心徐伟触及法律风险，最终人财两空。直到组氨酸铜做出来之后，徐宏的态度才变得有些缓和，但他的质疑没有停止，“组氨酸铜好做，基因药物那是不可能的”。
徐伟重新学习了初高中化学，在网上学习有机化学的本科基础课程。据八点健闻报道，从2020年9月成功制备组氨酸铜以来，他已经给灏洋注射了300多次组氨酸铜，每天打一针，检测指标中，铜元素一下子就上去了。给小灏洋注射组氨酸铜的同时，他又开始给儿子注射制备出的更利于大脑“吸收”的伊利司莫铜，“后来孩子的表现变得明显，特别爱动，特别兴奋，整个晚上看着你笑，跟你玩，一关灯就哭，有了很明显的变化。”在一场直播中，徐伟说道。