氨酸铜|一个'药神父亲' 一场迫不得已的冒险自救( 三 ) 更年期|人体|骨密度|中老年人

不管是组氨酸铜、伊利司莫铜，还是干细胞治疗的效果，“肉眼看不太出来变化，反而回头看以前的视频的话，可能还变差了一点，”姚露说，“以前脖子还可以挺起来，现在头一点也抬不来了。”Menkes患儿的典型特征之一就是生理功能的逐渐退化。在姚露眼中，儿子用药后的改变没有那么明显。
为什么它不能落在你的头上？
姚露眼里，徐伟是一个特别固执的人，固执到有些偏执。“他不信命，总觉得一定得去尝试，可能就成功了。”她说，以前徐伟开餐饮店，生意并不好，“你说你命中不适合搞餐饮，你别那么折腾，他不行，开了一个又换一个，到现在他也是那样想的，我估计他也是觉得就不信了。”徐伟的书架上，排列着他所从事的各种行业相关的书，有《网店推广》《烹饪基本功训练教程》《电子元器件与使用电路》，还有《间充质干细胞基础与临床》等成套的书籍。
对于徐伟制药的事，姚露很纠结，一方面她明白这几乎是孩子唯一的希望，另一方面又怕折腾孩子，“如果他是一个成年人的话，他会不会来跟你说，爸爸妈妈，算了，我不想那样痛苦了。”无论如何她已经不敢反对徐伟了，因为徐伟是一个“越反对越要做”的人。
有的时候，徐宏会流露出一些相信儿子可以创造奇迹的想法。“因为我们家族有创造奇迹的基因。”徐宏说，徐伟9岁的时候，曾发生了一场车祸，一条腿落下了残疾，徐宏带着他跑遍了全国的医院，没有一家能治好徐伟的腿。
徐伟的腿在萎缩，徐宏不接受这样的结果，他给徐伟强行运动，拉伸、扭转，“我一动他就哭得不得了，所有人都反对我，他妈妈心疼，制止我这样弄。我说不这样搞，他就是终身残废。你看他现在恢复得好不好？”徐宏说。
“他有时候也哭，”灏洋奶奶说，制药遇到困难时，徐伟不太会与家人交流，“他在车里哭，不让我们知道。”徐伟一哭，她也哭。徐伟的性格很像爸爸，不善言辞，总有一套自己的想法。
徐伟发现，罕见病的患者和家属，总会陷入“为什么会轮到我头上”这个问题中出不来。徐伟有时会反问，“为什么罕见病就不能落在我头上？与其这样怨天尤人，我宁愿去想解决的办法。我有时候很感谢灏洋，他给我带来了一个新的世界。”这段时间徐伟参加了本科自考，下一步他计划考分子生物学方向的研究生。徐伟说，每次他坚持不下去的时候，就会允许自己放弃一会儿，几个小时，或是一晚上，第二天又继续看论文。徐伟想给Menkes成立一个基金会，但被告知必须50人以上才可以成立，而Menkes罕见病群一共才30多个人，基金会的事不了了之。
即使在罕见病群体里，也很少有人懂徐伟在做什么，只有同为Menkes患儿家属，又是医生的老秦算是他在制药这件事上唯一的“战友”，徐伟遇到困难时，常常会给老秦打电话。老秦的双胞胎儿子都患有Menkes，其中一个已经失明，如今他几乎已经放弃了对孩子的治疗。作为医生，老秦在看过孩子的核磁共振结果后，认为已经没有什么药物可以拯救孩子严重的脑萎缩了。
“如果你自己不去自救，还期待谁会救你呢？有些事你必须自己去主导，因为你的原动力是不一样的。现在没有药厂或研究机构会去研究某一个罕见病，如果他们有了前期的研究基础，拿着这些数据再去找药物公司，进度会快很多。”徐伟鼓励罕见病病友和家属们深入探究疾病。目前，他正在昆明市内寻找一个免费的场所做共享实验室，他可以把自己的一些实验设备捐出来，给罕见病人及家属做研究使用。他觉得哪怕最终没有制备出药物，这样的生命才是更有意义的。“哪怕灏洋现在死了，他也没有白来这一趟。他生命的意义就是让社会看到罕见病这个群体。”徐伟说。