家属|人口基数优势 “70万一针”天价药入医保实现“零突破” 家属：孩子腿部已变形希望赶紧去打针( 二 ) 诺西那生|医保|孩子|突破|谈判

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▲诺西那生钠注射液。
据央视新闻报道，诺西那生钠注射液经过层层谈判进入目录，谈判中，国家医保局谈判代表说， “我觉得我们目标是一致的，而且我们都不希望套路” 。 “可能企业还要再努力……离进下一步的谈判，需要在千位数上，还要有不小的努力。 ”这场谈判，双方进行了一个半小时。

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通过谈判视频，红星新闻采访人员注意到，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在谈判时，向药企代表称， “每一个小群体都不该被放弃，包括这个品种后续如果进来。它的空间我想中国这种人口基数，中国政府为患者服务的决心，其实很难再找到这样的市场……”

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谈到药物在国内市场的优势，对外经济贸易大学教授，北京大学中国保险与社会保障研究中心研究员王国军向红星新闻采访人员分析，因中国人口基数大，部分罕见病在我国并不“罕见” ，所以国家在与一些药企谈判时用到“量价挂钩”的策略，即以集中、大规模采购来争取降低药品价格，更能凸显优势， “省市医保局都可以去谈判，但是以国家为谈判主体的集中采购模式更有优势，因为覆盖人群更大，而药企研制的特效药也是针对这类人群才有效，所以对他们的成本回收的吸引也越大，更能换取价格上的让步。 ”
又一药物上市形成市场竞争
专家称执行落实不用担心
普遍认知下，罕见病药物价格居高不下的原因，主要在于罕见病治疗药物研发成本高，研发失败率高，是全球新药研发的高风险领域。
诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健（BioGen）方面人士曾告诉红星新闻采访人员，因为适用患者人群小，相比于巨大的研发投入和失败成本，即使罕见病新药幸运问世，药企的商业回报也低于非罕见病药物。因此罕见病药企在定价时需要充分考虑多方面因素，譬如该罕见病领域的研发成本、药物对患者创造的价值、企业持续研发创新的能力、对社会当前和未来的贡献等等。
对于部分网友提出，大幅度降价是否会打击药企开发罕见病药剂的动力这一疑问，王国军反而认为这会提高药企开发药物的积极性。 “医药行业在某种程度上具有公益性，企业和政府联手打通连接更多患者的渠道，还是回到了市场这个问题，需求越多才能摊低成本。 ”

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▲6月16日，国家药品监督管理局正式批准了罗氏旗下神经创新药物艾满欣（通用名：利司扑兰）口服溶液用散上市
此外，红星新闻采访人员注意到，此次谈判成功的一个重要促成因素或许与今年上市的另一款药物有关。据6月17日，国家药监局官网显示，罗氏旗下神经创新药物艾满欣口服溶液用散获批，可用于治疗2月龄及以上患者的脊髓性肌萎缩症（SMA）。 60mg/瓶零售价定在6.38万元，加上赠药，年费用65万元。这是首个在中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物，其价格优势也给国内SMA患者和家庭带来了新选择。
早在2020年6月17日，国家药品监督管理局正式授予罗氏（Roche）用于治疗罕见病SMA的创新药物Risdiplam优先审评资格。北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心相关负责人邢焕萍此前曾向红星新闻采访人员表示，该药物如果成功上市，期待能跟诺西那生钠注射液形成良性竞争。

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