苯丙酮尿症|比罕见病更罕见的，是这支特殊队伍( 六 ) 秘鲁卫生部|新冠感染率|san|重

这种高效和精准体现在多方面。在浙大二院的罕见病病区，原本有26张床位，但最近减少了3张床位腾出了两间病房，分别被改成肌肉活检室和肌电图室。“很显然，床位会带来医疗创收，3张床位对一个临床医生来说很宝贵的，但是为什么要这样做？因为这样做对病人更有好处，他们的肌电图和肌肉活检都可以在病区里面做，不用跑来跑去，也不用耗时排队。”
吴志英甚至可以明确告诉来住院的病人需要住几天院、花多少钱。“我的初衷就是要降低病人的负担，病人负担轻了以后，他自然而然对医生的依从性会更高，他觉得自己不用花太多钱，就能够看到最好的医生，而且能够得到最好的帮助。”
吴志英建议，相关部门应该推动罕见病以独立学科发展。
“这种模式一定能让罕见病的诊断速度飞快提高，也会大幅提高我们对病人的综合治疗和管理能力，最关键的是能减少病人到处求医就诊的费用。”吴志英十分强调这一点，至少各省应该迅速建立起罕见病专家库，并且对外公布这一名单，“常见病医生很多，不需要公布名单，但罕见病专家名单一定要公布。”她认为，“一定要通过多种渠道让病人尽快找到可能解决自己疾病的专家，这很重要”。

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浙大二院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主任吴志英教授（右三）及其团队。
李定国也对这种独立学科发展的模式表示认同。他以肿瘤类比，“过去肿瘤病人都分散在各个科室，肿瘤成为一个单独的学科跟肿瘤界医生持续的推动分不开。而罕见病也是各个系统都有，将来肯定也会成为一门单独学科，只不过现在还没提到这个高度。”
他同时提到一点，毕竟罕见病没有肿瘤那样有如此庞大的病患群体，“我不建议罕见病领域搞‘群众运动’，有的医生不接受我这个观点，但我始终坚持，一定要分层次，大部分医院只要能提高罕见病意识，有效转诊，尽量让病人不要兜兜转转太久。”
吴志英表示，“实际上我并不鼓励所有医生都来关注罕见病，毕竟这是罕见病。关注罕见病的医生他要自己愿意、喜欢，当然总有一部分人会喜欢做这件事情，比如我就很愿意研究和诊治罕见病，而很多跟我同辈的同道们更愿意关注常见病。”10000个医生当中，有10个医生真正愿意钻研罕见病，在她看来已经足矣。
“你一旦选择钻研罕见病，这条路就要一直走下去，你要经过规范的培训，要花更多的时间，要耐得住寂寞，不能眼红你的同辈比你晋升更快，这些事情可能暂时与你无关。你的目标就是把病人诊断好、管理好，同时也要把罕见病研究做好。”她如此告诉她的学生。
现年54岁的吴志英仍保持着每天工作14个小时的状态。多年来她拒绝了很多在她眼里不必要参加的会议，“这节约了我很多时间。”采访人员在采访中感受到，每天穿梭于病房和实验室的她，对话时眼神里透露出能感染周围的亮光，有着极高的专注力和格外充沛的精力。
【 苯丙酮尿症|比罕见病更罕见的，是这支特殊队伍】来源：澎湃新闻首席采访人员贺梨萍