专访 | 广州利康:守护大“厦”将倾之下的隐身孩子( 二 )


2013年加入利康团队的高文文 , 当年作为利康中心的服务发展主任参与了该行动研究 。 “2017年参与行动研究接触有婚育的服务对象时 , 很多家庭不愿意让我们接触他们的孩子 , 才发觉利康早年那些有婚育史的服务对象 , 他们的未成年子女一直是被隐藏起来 , 一直未被看见的” , 高文文说 。
高文文对我们讲述了这样一个事实:
很多家庭 , 是花费了很多成本才让康复者结婚、生子的 。 这个孩子就相当于家庭的希望 , 他不太希望因为我们的服务 , 让别人有这样的一个想象或印证 , 认为自己的孩子也会有类似疾病 。 他本身是很担忧、恐惧的 。 所以 , 往往(那些)拒绝(服务)的家庭 , 是有一种这样的想法 。
有些康复者也很拒绝 。 有时候我们说 , “你在照顾小孩有没有什么困难?”他可能会讲 , 这小孩不听话 。 当你说 , 你需不需要我们来服务孩子的时候 , 他就会拒绝 。 他说 , “啊 , 不会的 , 他(指孩子)其实也还好的” 。 他就会找很多理由去呈现 , 就是这个小孩还是蛮好的 , 不需要别人来帮忙 。 他觉得被帮忙可能就是一种被污名 , 一种被疾病化 。 最终 , 整个行动研究坚持下来的家庭只有10个 。
专访 | 广州利康:守护大“厦”将倾之下的隐身孩子
文章图片
一样遭受过拒绝的 , 不止高文文一个 。
2006年 , 当利康中心将场地设在商住楼时 , 也遭遇过重重障碍 , 居民通过投诉上访、拉横幅、媒体曝光等方式阻止中心建设 。 王坤回忆道:“当时我们暂停了所有大型活动 , 邀请居民代表到中心场地了解服务 , 也会在一些居民座谈会上做澄清和呼吁” 。
十多年过去了 , 再提及社会病耻感和包容度的话题 , 王坤依旧觉得民众对精神障碍群体存在着偏见和一定的歧视 , “2022年我们开启精障人士就业服务 , 最初是从智障人士着手 , 企业接受度就会好很多 。 很多孤独症的孩子 , 他们去拿残疾证 , 大多数拿的是智力残疾 , 不会去拿精神残疾 。 但孤独症又归类到了精神残疾 , 有很多孤独症的孩子 , 还要强调‘我是智障的 , 不是精神病啊’ , 还是会对精神病会有一些负面看法 。 对比十年前 , 还是有一些改变 , 但是我觉得其实(污名)还是有的” 。
比起疾病本身 , 每个精神障碍家庭承受更多的 , 是附加于疾病身上的外界压力 。
据高文文实践经验总结道:“这样的社会大环境和家庭自身病耻感 , 会对不同年龄段的精神障碍家庭未成年子女带来不同程度的影响” 。 孩子年龄越大 , 他感知到外界对于精神病和对精神病人的一些态度 , 也会影响到他对于精神病父亲或母亲的态度;会不太接纳他的父亲或母亲 , 不太愿意跟他们在一起 , 想跟他们能够保持一个距离 , 有一些行为或者一些习惯 , 不太想像他们 , 也不太喜欢别人说他们像 。 有些 , 也不太接纳自己有一些过激反应 , 担心自己会不会也有病 , 害怕自己会不会像父亲或母亲一样 。
看见
让爱回家
“让爱回家”项目是利康中心在救助儿童会行动研究中启动并延续开展的关爱精神困境康复者家庭未成年子女服务 , 为辖区内家庭中有康复者且有未满18周岁青少年的家庭提供服务支持 , 促进这些服务家庭的类正常化生活 , 满足家庭成员的生理-心理-社会发展的需要 , 主要以个案管理的形式 , 开展整个家庭式干预 , 并辅以亲子团队活动形式等服务 。
在家庭干预项目设计上 , “让爱回家”根据救助儿童会提供的关爱困境儿童专项服务理论和技术培训 , 结合服务实践过程 , 不断调整、丰富和细化项目内容 , 将家庭亲子关系互动层面的多考量维度融合 , 以适用于自己的服务对象 。 原香港理工大学博士生导师叶锦成教授 , 作为利康中心长期合作的专家顾问 , 同时作为有着30多年熟悉香港、内地临床精神医疗社会工作实务经验和教学经验的行业前辈 , 根据利康中心本土化的实际进展 , 和救助儿童会项目专员进行内容互动调整 。