【病友故事】来之不易的“CR”!感谢自己,从未放弃!

作者:淋巴瘤之家
大家好 , 我是来自河北承德的滤泡淋巴瘤病友“开启好心情” , 参加PI3Kδ抑制剂(林普利塞)临床试验两年半 。 最近听说林普利塞成为首个获批上市的高选择性PI3Kδ抑制剂 , 我很荣幸自己为新药上市也算做了一份贡献 。 今天给大家分享我在确诊及治疗中的一些感受和体验:可谓柳暗花明 , 不幸恰逢万幸 。
【病友故事】来之不易的“CR”!感谢自己,从未放弃!
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图片|受访病友
1确诊前的迷茫无助
2018年11月19日 , 我被确诊为滤泡淋巴瘤3A级 。 确诊后 , 我不断地在想:我性格大大咧咧 , 早睡早起 , 不抽烟喝酒 , 也没有啥不良嗜好 , 为什么偏偏是我得这病……呆呆地站了好久才想起给爱人打电话 。 那时我不敢和父母说 , 更不敢和孩子说 , 天天以泪洗面 。 是我爱人在一旁鼓励我 , 让我积极配合治疗 。
2化疗效果不理想如坠深渊
【病友故事】来之不易的“CR”!感谢自己,从未放弃!】我先后经过了四个疗程的化疗 , 前两个疗程用了R-CHOP方案 , 结果不理想后换成FC加来那度胺 , 又两个疗程下来 , 不仅没有好转还得了肺炎 。 当时已经瘦的都没人样了 。 治疗无效引发的焦虑和担忧 , 让我陷入了更大的无助和迷茫 。
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图片|化疗期间
3一线生机新药带来希望曙光
当时大夫说实在不行用用试验药吧 。 我心想死马当活马医医吧 , 就下定决心试一试 , 于是报名参加了PI3Kδ抑制剂的临床试验 , 就是现在恒瑞医药的林普利塞 。 非常幸运 , 林普利塞对我效果很好 , 刚吃3天就感觉脖子上的淋巴结小了 , 后面每次检查都有好消息 。 肿瘤在不断缩小 , 一年半以后医生说我的症状已经完全缓解 。 听到这个消息 , 我不知道有多开心 , 感觉整个世界都美好起来!
现在林普利塞获批上市了 , 很多病友知道我在试验组已经吃了两年半 , 都@我询问副作用 。 我服药期间就是偶尔会白细胞低一点 , 打个升白针就好了 , 没有别的不良反应 。
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图片|入组期间
4完全缓解开启美好生活
这几年 , 我一边治疗一边运动 , 身体越来越好 , 现在都不把自己当成病人了 。
经过前后几年的治疗 , 我总结了康复的关键三点建议送给病友们:一是保持乐观心态 , 二是积极配合治疗 , 三是适当运动 。
现在不通过参加临床试验病友们也能用上PI3Kδ抑制剂了 , 这给和我当时一样常规治疗效果不好的病友增加了一种选择 。 我现在特别希望林普利塞能早日进医保 , 让更多的病友像我一样重获健康 。
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图片|病友近照
编后
文中病友“开启好心情”提及的林普利塞 , 是恒瑞医药引进的1类新药 , 于2022年11月正式获批上市 , 用于治疗既往接受过至少两种系统性治疗的复发或难治(R/R)滤泡性淋巴瘤(FL)成人患者 。 作为我国首个高选择性PI3Kδ抑制剂 , 林普利塞采用创新性的药物结构 , 使其选择性更高、特异性更强 , 有助于减少高血糖、高血压及腹泻等不良反应情况的发生[1] 。
林普利塞的给药方式为口服给药 , 给药频次为一日一次且不受餐食影响 , 便于患者长期治疗和有效管理 。
2022欧洲血液学协会(EHA)年会公布了林普利塞治疗R/RFL患者的中国II期临床试验的最新数据[2] , 纳入至少接受过2次全身治疗的R/RFL患者 , 接受林普利塞80mg治疗 , 口服 , 每日一次 。 结果显示 , 患者总缓解率(ORR)为79.8% , 疾病控制率(DCR)达96.6% , 12个月总生存(OS)率为91.4%;中位至缓解时间(mTTR)为1.9个月;中位无进展生存期(mPFS)为13.4个月 , 中位缓解持续时间(mDOR)为12.3个月 。 安全性方面 , 林普利塞大多数不良反应可控 , 患者总体耐受性良好 。