爱佑|1636个病患孤儿的“诺亚方舟”( 二 ) 中老年人|视力|陈占先|配镜|镜

目前全国的“爱佑新生”病患孤儿养护中心共有13个，大多设在省会城市的福利院里，而上海“爱佑新生宝贝之家”就像是一个核心中转站，接收来自各地的需要接受更高水平救治的重症病患孤儿来沪治疗与养护。
陪孩子度过术后危险期
去年5月，爱佑新生“宝贝之家”位于上海儿童医学中心的新址落成。全新的小白楼共有三层，宝贝们的卧室位于二楼，有独立的卫生间、洗澡间和配奶间。一楼是清洗室和料理间，还有护理员宿舍和休息区。照顾患儿要24小时轮班，经常半夜也要起来料理，她们必须住在这里。
“妈妈们”一个星期“做六休一”，忙的时候几乎没有休息。每天早上六点半，上早班的“妈妈”就会上去接替前一晚值班的“妈妈”，一天内只有中午和吃饭休息两个小时。
“宝贝之家”共有11位养护妈妈，平均一个“妈妈”要照顾2个孩子。上海儿童医学中心心脏中心的护士长和专业医护团队每个星期都会来给“妈妈们”上培训课和考试。每个孩子的治疗情况、护理措施、吃饭喂药等都要形成一人一档，不能出一点差错。
李祟英来到“宝贝之家”已经12年，跟随着这个项目从最初的一个出租房里“白手起家”。“那时只有3个阿姨，要照顾8个孩子，一个阿姨负责打扫，一个烧饭，我负责喂奶和洗澡。”她记得第一个晚上，她们要照顾一个患有严重先天心的孩子。“婴儿脸色很不好，其他阿姨都有点害怕，我胆子比较大，我就说我来吧。我自己很喜欢小孩，觉得这些孩子很可怜，就一直做到了现在。”

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李祟英在和孩子们做拍手的游戏。
来上海之前，李祟英在重庆是一名家庭主妇。“我自己的孩子到合肥上大学以后，我就到上海的妹妹家里，在机缘巧合下进入了‘宝贝之家’。”她对照料患儿非常认真，虽然文化程度不高，但经过专业培训后渐渐上手，很多患有多发畸形、脑积水、心脏病等护理难度较高的孩子经常交到她手上。“对心脏病的孩子，不能喂太多水；对脑积水患儿，喂奶特别要注意头的姿势……我是在培训，以及和孩子日积月累的相处中自己摸索出的护理经验。”
明明是个睫毛长长的小男孩，来的时候才两个月大，在外地做过无肛造篓术，但是严重感染，急需第二次修复，而当地医院无法接收。“宝贝之家”尽全力协调，终于帮助他在上海完成了修复手术。因前期感染身体状况很差，再加上他患有先天性心脏病，对于这个孩子能否长大，医生也表示非常不乐观。
孩子交到了李祟英手上照顾。“我记得第一次见到他时，他冲着我笑，伸出两只手让我抱。”明明呼吸很困难，24小时都要吸氧，一旦离开氧气瓶就会全身发紫，喘不过气。李妈妈几乎全天都抱着他，给他按摩手和额头。
“最困难是换造瘘袋的时候，肠子经常会冒出来。孩子很疼，那场面任谁看了都会害怕。后来我就自己想方法，用太空棉做了个小球球，一边是扁的，一边是椭圆形的，绑在造瘘袋上。”这个方法果然奏效，后来其他的“妈妈”都用了这个方法。
3个月后，明明又接受了先心手术。“孩子康复离开的时候才18个月，不会走路，不会讲话，但他认得我。他就像小精灵一样，抱起来给他唱一首歌，他的小手就会跟着动起来。”
送走孩子半年都缓不过来
小泉是李祟英带的第一个孩子，刚接手时他只有9个月，患有严重的肾积水和巨结肠，刚做完手术。“当时孩子全身插满了管子，疼得难以入睡，无意识地会去用手抓管子。”那一晚，李妈妈一直在床边守着小泉，不让他抓管子。临近天亮时，孩子终于睡着，李妈妈也筋疲力尽地睡去了。