本文转自:东方网东方网记者刘轶琳2月27日报道:2018年|这是爱的接力这是医术的进步,SMA藏族女孩重燃生命希望( 二 )


罕见病的患者可以对未来增加信心
扎西吉的手术虽然仍然有术前麻醉风险、术中置钉风险、术后并发症风险等 , 但医生们带着扎西吉闯过来了 。 出院的时候藏族女孩为杨军林教授献上了洁白的哈达 。 这两天 , 她又给医生们发来了恢复的视频 。
少女变得阳光起来 , 心怀希望地看待这个世界 。 武女士在给杨军林教授的感谢信中写到:“遇到您是扎西吉最大的福报 , 感恩杨主任可以让我在这样繁复的世界里感受如此美好的一切 , 我还会在公益的道路上渐行渐远......祝杨主任的团队医术越来越精湛 , 救助更多像扎西吉一样的孩子 。 ”
杨军林说:“长期以来脊柱矫形手术被视为重度脊肌萎缩症的‘禁区’ , 而如今 , 则需要改变SMA‘无法治愈等于无法治疗’的观念 , 树立综合治疗能够改善病情的新理念和信心 。 ”
他表示 , 当侧弯度数小于50度时 , 可以采取保守治疗 , 延缓脊柱侧弯进展 , 但当侧弯度数大于50度时 , 建议患者尽早手术 , 改善生活质量 , 避免发展为更严重的脊柱侧弯 。 对于存活的Ⅱ型和III型SMA患者 , 随着病情的加重 , 90%以上会发生脊柱侧弯 , 因此需要引起家长的重视 , 早期发现、早期治疗尤为重要 。 同时 , 现在治疗SMA的药物已经问世 , 可以通过药物延缓疾病进程 , SMA患者及家长应建立综合治疗的理念 , 树立综合治疗可以改善病情的信心 。