中国|中国约有近300万孤独症儿童，康复教育人才缺口达30万数字|贾美香|儿童|家庭|康复

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图片来源：视觉中国

采访人员 | 程大发
编辑 | 赵孟

2022年4月2日，即第15个“世界孤独症关注日” ，中国妇幼保健协会联合国家孤独症康复研究中心等单位对外发布《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（下称“《蓝皮书》”）。《蓝皮书》指出，孤独症的患病率仍呈现逐年增长态势，中国约有近300万孤独症谱系障碍儿童，目前儿童康复教育存在30万人才缺口。
中国《精神障碍诊疗规范（2020年版）》显示，包括孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍等在内的儿童发展障碍，已经成为影响儿童健康成长的公共卫生问题。
北京大学第六医院主任医师贾美香是《蓝皮书》调研工作的参与者。作为儿童精神障碍领域的专家，她从2020年开始在全国范围内进行抽样调查， 2021年，她联合多个领域专家成立了《儿童发展障碍康复行业蓝皮书》课题组，并首次发布了《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》。
“我国没有系统地、针对孤独症儿童的流行病学调研数据” ，贾美香表示，综合调研和其他研究数据，中国每100个孩子中约有1个患孤独症。
“孤独症是儿童、青少年非常常见的神经发育障碍，近年来，在全球范围内的患病率不断攀升。 ” 中国科学院院士、北京大学第六医院院长、北京大学精神卫生研究所所长陆林在“2022年世界孤独症日数字医疗展望峰会”（以下简称“医疗峰会”）上介绍，根据2020年最新的调查，在中国，孤独症的患病人群已经超过了1000万。
然而，《蓝皮书》数据显示，中国从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，其中持有国际认证干预资格证书的专业人员为1000人左右，平均每个专业教师需要服务2500个孩子。与庞大的孤独症患病人群相比，比例严重失衡。《蓝皮书》指出，目前儿童康复教育存在30万人才缺口。
贾美香介绍，除了康复机构和康复师，中国孤独症的诊断能力也无法匹配庞大的患病人群， “儿童孤独症通常由儿童精神科医生首先发现，但儿童精神科医生在全国不足500人，其中50%的医生在诊断孤独症过程中还需要更多协助。 ”
对于孤独症儿童来说，早发现、早诊断非常重要。 “如果及早对孤独症儿童进行系统的干预和训练，有一部分孩子是可以回归到主流社会的。 ”贾美香说，她在调研中接触到最大的孤独症患者53岁，父母已经离开人世，患者可以做一些力所能及的工作，但都需要康复老师的指导和陪伴。他介绍，由于40多年前针对孤独症儿童的训练很少，现在有一大批这样的大龄孤独症患者，没有工作，无法回归社会。
“孤独症致残率很高，给患者、给家庭和社会都带来了极大的负担。 ”陆林在医疗峰会上表示， “但是目前，孤独症的发病机制仍然不清楚，因此除了康复训练外，还没有非常有效的治疗方法。 ”
对于许多孤独症患者的家庭来说，康复训练是一项沉重的负担。《蓝皮书》显示，一方面，在严控康复费用的前提下，依然有大约四分之一的家庭月收入难以支撑康复费用；另一方面，有超过一半的孤独症患者家庭，夫妻一方全职带娃、无法工作，大大影响家庭月收入。其中，当母亲为孩子主带养者时， 60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。
在此背景下，数字疗法成为孤独症行业的重点讨论话题。 86.43%的康复师表示期待数字化产品能在日常工作中，提供实操指导与训练计划的制定。而家长们也期待有效的数字疗法产品，为他们提供个性化家庭干预指导，从而提高家庭干预效果，降低康复成本。