孩子|和时间赛跑的“星星领路人” 星星|康复|行为|刘馨逸|领路人

4月1日电， “喝完水之后要贴对号标记。 ”在天津市残疾人康复服务指导中心，康复教师何颖丽正在教一位孤独症儿童完成生活活动的结构化步骤。就是一个简单的贴对号的动作，一周的康复训练，何颖丽已经教了平平几十遍，但平平还是不能自己独立贴准位置。
“孤独症又称自闭症，是一种患病原因未知、无法完全治愈的神经性系统发育障碍，从个体发育来看，孤独症最佳干预期是2到6岁。我们的每一次康复训练，都是在和时间赛跑。 ”何颖丽说。
【孩子|和时间赛跑的“星星领路人”】 “天天都在和时间赛跑”
“我的梦想是想要成为一名乐高大师，自己建造一个乐高世界，里面有楼房、汽车，还要给妈妈建一个艺术设计中心……”视频里，今年6岁的小男孩蛮蛮眼睛明亮，口齿流利。看着蛮蛮能够清晰地表达自己的想法，何颖丽在手机前露出了欣慰的笑容。
“孤独症最早能在1岁半左右被诊断出来，黄金治疗期只有三到四年。从最基本的仿说到沟通再到社交行为，每一步都是一道难迈过的坎。 ”何颖丽说。

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何颖丽正在与康复师们研讨。受访者供图
“和时间赛跑” ，这是何颖丽挂在嘴边上的一句话。因为孤独症无法溯源也很难治疗，康复训练就成了患者和家庭唯一的依靠。 “有一些家长即便孩子确诊孤独症也不愿接受现实，想着孩子大点就好了，拒绝康复训练，耽误的都是孩子与社会重新接轨的希望。 ”
“在大脑发育的敏感期，对孤独症患儿进行适当的干预，不仅会改善儿童的行为，对其后续的社交、语言等能力发展都会起到事半功倍的效果。 ”天津市残疾人联合会康复部主任朱爱军说， “及时接受康复训练，从康复中心毕业的孩子，能够进普通学校融合或是进入特教学校学习的比例达到了85.7% 。 ”
“温柔的坚持最管用”
“如果孩子康复效果不佳，家长总会怀疑是老师没尽全力。 ”在康复师们看来，教导的对象不仅仅是孩子，还有家长。蹦蹦是康复中心的一名学生，因为智力缺陷等并发症，六年多的时间没能让他有太多改善。 “要么学不会，要么刚学会就忘了。孩子怎么教也教不会，其实我们和家长一样着急。 ”
“这份工作让我明白，温柔的坚持是最管用的。 ”在何颖丽教过的孩子中，小女孩文文让她印象深刻。 “她违抗行为比较严重，不顺心时，时常踢人、抓人、咬人。 ”
帮助孩子遵守教师规则是康复教师的工作。文文常常想在上课时间去游戏区玩，遭到拒绝就会情绪激动，何颖丽总会从身后抱住文文，语气坚定地告诉她：“不可以！”“坚持规则的时候，只有让孩子明白你的坚持，他们才会改掉自己的行为。 ”
孤独症的孩子情绪问题极为突出，被抱住时，文文总会崩溃大声哭闹。 “和他们相处要像打太极，用温柔的坚持让他们逐步接受规则，一旦有好的行为立刻夸奖鼓励。 ”一段时间后，文文的情况有了明显改善，如今已进入一所普通小学读书。
做孩子们的“星星领路人”
“每天收到的第一条信息都是康复老师的课程提示和安排”“老师的胳膊上经常被孩子掐得淤青”“家长情绪不好的时候，都找老师来疏导情绪”……提起与康复训练老师的日常，家长们仿佛有说不完的话。
在康复师们的微信里，前几条总是孩子和家长们的信息，生活和工作如同粘在了一起。 “有老师告诉我自己的笑容被工作偷走了” ，何颖丽总喜欢半开玩笑地说：“那也得坚持，还要让更多人跟我们一起坚持，不然这些孩子和家长怎么办？”