血细胞|创建噬血细胞综合征之家 5年帮助病友2.3万余人次经历|孩子|弯路|吕明亮|活动性

因为自己的孩子在治疗慢性EB病毒感染过程中，走了不少“弯路” ， 3年后才得到正确的治疗，成都市成华区双水碾街道荆竹社区居民吕明亮创建全国首个噬血细胞综合征之家，组织病友共享求医就诊信息，分享治疗经历经验，为广大病友抱团取暖、互帮互助、共战病魔。 5年来，吕明亮坚持维护病友微信(QQ)群9个，回复论坛帖子8000多个，组织专家教授答病友问3次、视频直播4次，累计帮助病友2.3万余人次。近日， 2022年第一季度“四川好人榜”发布，吕明亮被评为助人为乐类“四川好人” 。
为子治病艰难求医
走了不少“弯路”
2014年初，吕明亮8岁的孩子出现间隔性感染、发烧、肺炎等症状，他带着孩子在成都多家医院治疗，诊断大多是“感染发烧” ，但是频繁发烧的原因却始终找不到。直到年底，才最终确诊为慢性活动性EB病毒感染。
慢性活动性EB病毒感染是一种危及生命的罕见病种，发病初期，隐蔽性很强，误诊率较高，往往经历较长病程才能确诊。目前，造血干细胞移植是治愈该病的唯一方法，成功率50%-60% 。
走了不少“弯路” ，咨询多家医院后， 2015年11月，吕明亮带着孩子转诊北京。直到2018年9月，休学3年多的孩子重新回到学校读书。现在孩子已完全康复，正常生活。
创建专门网站
分享治疗经历经验
2017年3月，吕明亮建立第一个噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)病友微信群，发出倡议，和病友创建全国首个“噬血细胞综合征之家” ，分享治疗经历和经验。为便于病友及时了解和查询相关信息，吕明亮又筹划建设了一个噬血细胞综合征专门网站。
2018年7月， “噬血细胞综合征之家”论坛网站正式上线。 5年来， “噬血细胞综合征之家”不断完善，越来越多的病友在这里找到了希望，这希望的背后是吕明亮和病友志愿者的默默付出和无私奉献。
吕明亮还多次联系噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)权威专家，仅2019年，就邀请到北京友谊医院、北京儿童医院、北京京都儿童医院等专家先后做客论坛，与病友交流互动。吕明亮将专家互动内容整理成详细的文字，三篇帖点击率共4.3万余次。
在“噬血细胞综合征之家”这束光的指引下，越来越多的病友加入进来，并在这里找到了希望。吕明亮常说， “噬血细胞综合征之家”不只我一个人的付出，而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。初步估计，吕明亮通过创建“噬血细胞综合征之家”帮助病友2.3万余人次。
【血细胞|创建噬血细胞综合征之家 5年帮助病友2.3万余人次】本报采访人员李霞