拯救“蓝嘴唇” _健康小知识

5月5日是第11个世界肺动脉高压日。东南大学附属中大医院呼吸与危重症医学科成功举办“关爱蓝嘴唇，我们在行动”为主题的医患交流会。
世界肺动脉高压日的确立标志着世界范围内对肺高压认识的提升，加强对肺动脉高压的宣传旨在提高全世界2500万肺动脉高压患者的生存质量和生存寿命。
交流会现场

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当日下午14：00 ，中大医院呼吸与危重症医学科主任章锐锋教授为患者作《栉风沐雨，砥砺前行——肺动脉高压患者的长期管理》的精彩讲座。他从肺动脉高压的发病机制、规范化诊断、治疗过程中的注意事项、患者科普以及国内外相关诊疗的新进展等方面，为参会患者进行解答。章锐锋教授指出，目前国家对罕见病患者越发重视， 4种靶向药物进入国谈，持续降价，江苏实现全省双通道覆盖，让人们看到了“风雨过后的彩虹” ，经济压力大大减轻。肺动脉高压早期三联治疗，能够惠及更多肺动脉高压患者，防止疾病快速进展恶化。

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紧接着，江苏省肺动脉高压患者代表刘英通过自身用药报销经验，并结合具体案例，条分缕析地展现了切实为肺动脉高压病友减负的益处。
在相关讲解后，线上线下也展开了热烈的讨论。章锐锋教授充分解答了患者提出的疾病相关问题，让病友们更加了解自身的病情。刘英也为病友们详细解答了江苏医惠保1号具体的报销流程、报销比例等政策问题。

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患者代表为章锐锋教授献上锦旗和鲜花，他的点滴努力，患者看在眼中，记在心上。章锐锋教授向患者朋友们表示由衷的感谢，感谢大家对他的信任，并提醒大家要高度重视这个疾病，但无需畏惧这个疾病，制定精细化的治疗方案，严格执行，定期随访，相信越来越多的“蓝嘴唇”患者可以享受到更自由的呼吸。
肺动脉高压

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据悉，肺动脉高压是指由各种原因引起的肺血管床结构和（或）功能的改变，以肺血管阻力进行性增高为特征的临床综合征。蓝嘴唇，是肺动脉高压（PH）的重要临床表现之一。肺动脉高压表现缺乏特异性，早期胸闷、头晕、运动后气短、易疲劳较常见，严重者可出现晕厥，肺动脉高压关键在于早期诊断治疗，对于特发性肺动脉高压患者如果不加治疗，其平均生存寿命只有2.8年。
此次“关爱蓝嘴唇，我们在行动”医患交流会受到线上及线下参与人员的一致好评，肺动脉高压相关的与会病友及其家人们纷纷表示受益匪浅。交流会不仅增强了人们对肺动脉高压的认识，向病友们传授肺动脉高压的规范化诊疗、疾病相关知识，了解国际国内最新前沿进展，也为患者深入浅出地讲解了江苏医惠保1号的报销比例及报销流程，希望能够在省内双通道全覆盖的基础上，进一步减轻疾病医疗费用负担，满足群众多层次多元化医疗保障需求。
章锐锋教授

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据了解，中大医院呼吸与危重症医学科主任章锐锋教授深耕肺动脉高压等肺血管疾病20余年， 2020年5月从浙江大学附属邵逸夫医院来到中大医院，致力于为来院就诊的患者提供更好的治疗，一方面把纳入国家医保的马昔腾坦、利奥西呱、司来帕格等靶向药物推动进院，既提供了最先进的药物选择，也大大节省了患者的治疗费用；另一方面还开发了多种肺动脉高压治疗新技术（如OCT+BPA等）， 2022年承接肺动脉高压临床试验5项。除此之外，他带领团队还高度重视患者的治疗情况，通过多种形式定期开展随访工作。