615重症肌无力关爱日丨关注重症肌无力,共创有力生活!

每年的6月15日是重症肌无力关爱日 , 倡导认识重症肌无力 , 一起关注人体免疫 , 养成健康生活方式 。
说到残疾 , 大家可能会先想到一些四肢不全 , 或者是眼睛看不到的失明者 , 又或者是坐着轮椅的人 , 这些都是日常中比较常见的残障人士 。
但是 , 生活上有一群这样的人 , 他们看起来是跟正常人没有什么两样 , 四肢也健全 , 但是却没办法跑步 , 无法正常说话 , 笑也不能笑 , 也不能正常吃饭 , 呼吸可能都有点困难 。
他们 , 就是不幸患上重症肌无力疾病的人 。
易误诊的重症肌无力
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重症肌无力是一种免疫性疾病 , 发病隐匿 , 任何人后天都可能患病 , 女性患病率高于男性 , 患者初期可能会有疲惫无力感 , 休息后可以得到缓解 , 该疾病常常被误诊为过劳、颈椎病、面瘫、感冒等常见疾病 。
重症肌无力通常会表现在某一特定的肌肉群 , 大约有一半患者表现为眼皮单侧或者双侧的垂坠 , 或是复视 , 也就是盯着一个东西看 , 但是却看到2个影像 , 也有患者说话声音改变 , 有鼻音 , 吞咽困难 , 容易呛到…..随着病情不断进展 , 严重的可能需要呼吸器帮忙 , 所以 , 尽早就医诊断 , 及时治疗尤为关键 。
重症肌无力疾病诊治
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诊断关键因素:肌肉易疲劳、眼睑下垂、复视、吞咽困难等 。
诊断检查:主要是血清乙酰胆碱受体(AChR)抗体分析、肌肉特异性受体酪氨酸激酶(MuSK)抗体、系列肺功能试验;部分患者还会进行抗横纹肌受体抗体检测、重复神经刺激、单纤维EMG、胸部CT等检查 。
治疗:常见治疗措施包括胆碱酯酶抑制剂(如嗅吡斯的明)、糖皮质激素、免疫抑制剂(如硫唑嘌呤、环磷酰胺、环孢霉素)、血浆交换、免疫球蛋白静脉注射、胸腺切除术等 。
重症肌无力患者家庭护理
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01眼部护理
眼肌型的重症肌无力患者出现眼睑下垂时 , 可能会习惯仰头 , 那么这样就容易往后倾 , 容易跌倒 , 建议平时放慢脚步 , 行走也最好有家人陪同 , 还有是患者喜欢用手或者胶布把上眼睑撑起来/贴起来 , 这很容易引起眼干燥的问题 , 建议遵医嘱用药 , 适当给眼睛补充水分(人工泪液)缓解 。
02饮食护理
根据患者的吞咽功能 , 来选择食物及进食速度 。 比如吞咽功能正常的 , 可以进食任何食物 , 但是如果存在轻度障碍 , 那么需要细嚼慢咽 , 放慢速度进食 , 或者食物炖煮的软烂一些 , 但是如果是吞咽存在中度以上障碍的 , 不仅进食速度要慢 , 食物种类也需要改变 , 比如流食 , 并在进食时进行辅助 。
03构音困难
患者可能有严重的鼻音 , 为此可以尝试发音练习 , 先深呼吸2次后发“1”的音 , 尽可能的把尾音拉长一些 , 稍作休息后 , 深呼吸2次 , 然后从1念到10 , 重复练习 。 还有是可以张大嘴巴发“啊”的音 , 放松后作出吹口哨的姿势 , 左右移动后闭紧嘴唇 , 然后用下唇覆盖上唇 , 用力把上唇往下拉 , 放松 , 重复3次 。
04预防感染
重症肌无力的治疗以免疫抑制为主 , 所以很容易出现感染 , 患者需要勤洗手 , 饮食上也是 , 食物应该清洗干净 , 并且煮熟 , 熟食和生的要分开不同砧板跟刀具 , 多人进餐采取公筷 , 避免交叉感染 。 居住室内保持通风 , 定期清洁 。
当然 , 患者也需要保持良好的睡眠习惯 , 不要过度劳累 , 少去一些人员密集的地方 , 外出戴好口罩 。