“儿子病重 ， 你会冒险选择自制药吗？”9月29日 ， 徐伟公开发文回应自制药一事 。
徐伟今年30岁 ， 儿子徐灏洋今年2岁 ， 是一名遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征患者 。
公开资料显示 ， Menkes又称卷发综合征 ， 是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病 。 典型Menkes病患儿出生时可正常 ， 多在2至4个月开始出现严重的神经系统退化表现 ， 且通常在3岁之前死亡 。
为了给儿子治疗这种罕见病 ， 只有高中学历的徐伟阅读了大量英文论文 ， 将家里的杂物间改成了实验室 ， 在没有亲友支持的情况下 ， 研制了自制药用级别化合物 。
9月30日 ， 徐伟在接受新京报采访人员采访时坦言 ， 自制药的过程非常曲折 ， 因为没有人支持 ， 他面临的最大困难就是孤独 。 而自制药其实对孩子没有太大的改善 ， 只能延长他的寿命 ， 缓解现在的情况 。
徐伟说 ， 他仍然会坚持下去 ， 就像5岁的大女儿所说的 ， “只要我们努力 ， 一定能治好弟弟的病 。 ”


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实验室正在培养干细胞 。 受访者供图
“把家里的杂物间改成了实验室”
新京报：你是怎么发现孩子患上遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征（下称Menkes）的？
徐伟：孩子大约6个月的时候 ， 我注意到他的生长发育比较慢 ， 他既不会抬头 ， 也不会翻身 。
我带他去医院检查 ， 医生根据基因报告确诊孩子患有Menkes 。 确诊前 ， 医生让我做好心理准备 ， 上网查一下这个病 。 我查到Menkes患儿在三岁之前的死亡率接近百分之百 ， 当时就蒙了 。 我问医生怎么治疗 ， 医生说只能回家等着 ， 孩子出现了什么症状 ， 再对症治疗 。
新京报：为什么会产生自制药的想法？
徐伟：孩子确诊后的第一个月 ， 我带他去北京接受鸡尾酒疗法补充微量元素 ， 但是没有效果 。 那段时间 ， 我也在看国外的医学论文 ， 得知在国际上补充组氨酸铜经常用于治疗Menkes ， 但是因为种种原因 ， 这种药没有引进到国内 。
一般家长会去境外拿药 ， 但是疫情期间我也没有办法买 。 我也考虑过能不能找药厂帮忙制药 ， 但是我本来就是经商的 ， 从商业角度上来说 ， 药厂不可能帮我们开发这种药物 。 开发这种药物投入的时间很长 ， 但它的受众又很小 。 所以我就决定靠自己 。
新京报：自制药的过程是怎样的？
徐伟：我之前有看过相关论文 ， 其中提到制备这种药的方法和流程 ， 刚开始我也看不懂 ， 然后我就一个词一个词地翻译 ， 弄懂意思后发现制作这种药物其实不是很复杂 。 这个药就是合成一个化合物 ， 但要进入市场的话 ， 要通过很多检验 ， 这个过程就很复杂了 。
但我没想让自制药上市 ， 我只想治疗我孩子的病 。 论文上提供了配方 ， 所以我没花太多时间配置药 。 至于这个药物的原理 ， 我是后面慢慢才理解的 ， 当时我就急着把药配出来 ， 好用在孩子身上 。
我之前开了一家科技公司 ， 通过公司的形式去购买原材料 ， 因为这种药物的原材料可能不出售给个人 。 当时我也不知道去哪里买 ， 也是每天在百度搜各种电话 ， 挨个打电话问 。
我把家里的一个杂物间改成了实验室 ， 刚开始很简陋 ， 环境达不到无菌化 ， 但至少可以培养细胞 。


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徐伟培养的干细胞 。 受访者供图
“自制药过程中最大的困难是孤独”
新京报：你摸索了多久才敢在孩子身上用药？

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