法布雷|手脚疼痛、皮疹、少汗、浮肿？别大意！江苏省人医专家：要警惕“法布雷病”( 二 ) 新江苏·中国江苏网讯（记者孙

邢昌赢教授表示，酶替代疗法对法布雷病患者改善病情、预防严重并发症具有至关重要的作用。新的法布雷治疗方案快速引进国内，为提高患者生存率和生活质量带来了新的希望。据了解， 2021年6月江苏省医疗保障局、江苏省卫生健康委员会联合发文将酶替代药物纳入第一批罕见药用药保障药品，对于江苏省法布雷病患者而言，这一举措极大地减轻了治疗的经济负担，让患者及其家庭重获新生。
采访人员了解到，罕见病的诊治依赖于医院的综合诊治能力，江苏省人民医院承担国家疑难病症诊治能力提升工程建设项目。医院同时是首批江苏省罕见病指定诊断和定点治疗机构。且医院内部成立了多学科诊疗团队是专门针对一些难以判断的疾病，例如法布雷病这些罕见病以及其他一些疑难杂症的专家会诊探讨组织。江苏省人民医院长期以来致力于肾脏罕见病、遗传病、疑难病的综合诊治，并且建立了疑难病门诊；同时也向各协作医院分享医疗资源，把罕见病诊治的最新知识、最新技术，以最快的速度传达到基层，提高罕见病的诊治水平，从而造福患者。