7月8日 , 在哈尔滨医科大学附属第二医院肾内科病房里 , 39岁的罕见病患者王先生(化名)注射了一支“救命药” , 这是黑龙江省首例使用阿加糖酶α药物进行酶替代治疗的法布雷病患者 。
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小伙四肢钻心疼求医24年
终于确诊为罕见病
【黑龙江首例!“天价药”纳入医保~】王先生介绍 , 最初发病那年他只有8岁 , 起初只是轻微的脚疼 , 并未放在心上 , 然而病情逐渐加重 , 发展到四肢“钻心”样的疼痛 , 运动后疼痛加剧 , 最严重时疼得都不敢下地 。 从那时起 , 家人带着他四处求医 , 2015年 , 在北京协和医院得到了确诊--法布雷病 。 由于所患的疾病罕见 , 治疗方法有限 , 治疗价格昂贵 , 对他的身体和心理上带来的痛苦都很大 。
“天价”救命药被纳入医保
小伙重新看到生命希望
法布雷病的治疗方法是进行酶替代治疗 , 然而 , 这类治疗药物价格昂贵 , 患者一年的费用需要约100-120万元 , 绝大多数患者难以承受这沉重的经济负担 , 许多患者从确诊的那一刻就放弃了治疗 。
在2021年国家医保目录调整中 , 经过一次振奋民心的医保谈判后 , 用于治疗包括法布雷病在内的7个罕见病的“天价药”经过“灵魂砍价”后被进入新版医保目录 , 让罕见病患者看到了希望 , 也让这一群体受到了更多关注 。 注射了第一针“救命药”时 , 王先生的眼眶湿润了:“真的感谢国家的政策 , 把这个药纳入了医保 , 为我们减轻了负担 。 我们法布雷病的病友群里目前有400多人 , 但实际上患病的人数可能更多 , 虽然我们是一个很小的群体 , 感谢国家没有抛弃我们!”
专家强调 , 早筛查、早发现、早治疗是防治罕见病最低廉也是最高效的手段 , 完善对罕见病的规范诊疗 , 更要进行罕见病的预防性治疗 , 只有这样才能减少罕见病的致残率和致死率 。
转自:极光新闻
来源:哈尔滨新闻综合频道返回搜狐 , 查看更多
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