25年透析路:无业、单身、挣不脱贫血阴影

文/马萌
排队 , 出示健康码 , 测量体温……轮椅上的朱伟国很配合地执行着这些流程 。 就连站在他身后的78岁母亲 , 也知道“现在不签字了 , 都是刷手机” 。
下午1点这个时间段 , 挤在长征医院肾脏病研究所一楼电梯口的 , 不止朱伟国母子 , 也不止一台轮椅 , 但大家似乎并不着急 。
朱伟国有耐性不是因为他已过知命之年 , 而是因为他已经来这里25年半了 , 太熟悉 。
排队的人要去的地方 , 估计和他一样 。 在那里 , 等待他们是确定的、漫长且无聊的4个小时 。
此时 , 楼上的医护人员脚步匆匆 。 作为上海市规模最大的血液净化中心 , 长征医院肾脏病研究所的112台透析机器 , 24小时不停歇 , 四班运作 。 朱伟国这些人 , 将是今天的第二波透析患者 。
透析机
在医护人员帮助下 , 换好病号服的朱伟国从轮椅转移到透析室的病床 。 接下来的4个小时里 , 他将和旁边那台透析机 , 开始熟悉而默契的配合 。
透析机的任务 , 是负责把朱伟国的全身血液从体内引至体外 , 再清除血液里的代谢废物与过多水分 , 最后将经过净化的血液重新输回朱伟国体内 。 朱伟国的任务 , 则是在透析机工作时 , 安静地躺在病床上 , 防止身体出现任何意外情况 。
25年透析路:无业、单身、挣不脱贫血阴影
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正在工作的透析机
作为一名尿毒症患者 , 25年来 , 朱伟国和透析机每周“见面”三次 。 今年51岁的他 , 生命和透析机绑定了半生 。
眼前的朱伟国身高一米五左右 , 体重约110斤 , 常年困在轮椅里 。 这让人很难想象他年轻时的模样——身高175cm , 体重79kg , 工作之余 , 生活被旅行、书籍和音乐填满 。
转折发生在1992年 。 22岁的朱伟国被突如其来的腰酸腰疼打乱了生活节奏 。 到医院做了尿常规血尿、蛋白尿检查后 , 他被诊断为“肾小球肾炎” 。 回忆那时 , 朱伟国只记得“当时就常规治疗 , 也没什么 。 ”但他不知道 , 这是慢性肾脏病的初期病症 。
慢性肾脏病(CKD)因早期症状比较隐匿 , 很多人发病的时候已经是肾病晚期 , 在医学中被称为“沉默的杀手” 。 目前我国肾脏病发病率10.8% , 约1.3亿国民患有肾脏病 。 但CKD知晓率只有12.5% , 这仍意味着 , 每100个CKD患者中 , 有近90人不知道自己患病 。 [1]
三年后 , 肾功能缺失导致毒素堆积体内无法排泄 , 朱伟国开始剧烈呕吐 。 但当时他以为自己只是胃穿孔 , 一直在消化科做系统检查 , 甚至没有测量血压 。 当被确诊为肾衰终末期尿毒症期时 , 肾功能肌酐已经超过了正常水平的十几倍 。
在那个网络不发达 , 连手机都没有的年代 , 朱伟国对这个病知之甚少 , “尿毒症”就像是判决书 , 让他觉得“天都塌了” 。
比朱伟国更难过的人是他的妈妈 。 1989年朱伟国的父亲因胃癌逝世 。 这个幼年丧母 , 中年丧夫的女人从此与儿子相依为命 。
“那时对于我们家来说 , 打击是相当大的 , 我和妈妈抱头痛哭了很久 。 ”朱国伟说 。
尿毒症患者为解决肾功能损害问题 , 主要有肾移植、血液透析或腹膜透析三种治疗方法 。 据2017年《血液透析行业研究报告》统计 , 我国尿毒症患者超过200万名 , 而每年能完成的肾移植手术仅5000例 。 [2]
1996年4月 , 朱伟国和绝大多数患者一样 , 开始了每周三次的血液透析 。
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血液透析室
贫血阴霾
在医护人员真正按下透析机操作键前 , 朱伟国和同病房的患者们熟悉地打招呼 。 “因为大家都是同病相怜 , 相处时间久了 , 都互相了解各自的习性、脾气 , 所以大家都喜欢我 。 ”