“罕见群演”火爆朋友圈，2000万罕见病患者渴望“被看见”( 三 )

许多罕见病患者都有一个好听的名字，因背肩胛骨等变形，像两只小翅膀，和王文一样的FSHD患者被称为“小飞侠” 。遗传性大疱性表皮松解症，皮肤一碰就破，被叫做“蝴蝶宝贝” 。白化病患者被称为“月亮的孩子” ，并腿畸胎序列征患者被称为人“鱼宝宝”......
张雪12岁的女儿畅雨，总是展现出与周围环境不相适应的笑容，挥舞拍着双手，被叫做“天使” 。

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但现实生活中，这些昵称却并不能真正赋予患者浪漫的人生。在康复机构训练那一次，畅雨看到一位护工推着轮椅上的老人走来，她吱吱呀呀地笑着冲上前去挥手，却听到那位老人悄悄地说，这孩子是个哑巴吧，好像有病。 ”畅雨脸上的笑容瞬间消失了，低着头默默往回走。
至今，张雪仍不清楚为何畅雨能做出反应。天使综合征的孩子没有语言能力，也无法理解外界的信息，认知和智力永远停留在幼时， “他们的脑子就像一个筛子，无论你怎么训练，怎么往里灌输语言和知识，都是漏的。 ”张雪说。也正因如此，天使患儿始终是快乐的，所有的压力都在家长身上。
天使综合征是一种因遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，由于早期国内的资料匮乏，大部分医生对疾病的认知也是空白，在2011年畅雨确诊后，张雪组织了一些患儿家庭，开始自发地研究国外药物和治疗资讯，对接医疗机构， 2014年，张雪进一步创立了“天使综合征之家” 。
“按照发病几率推算，中国至少有上万名天使综合征患者，但目前为止只有约1100个家庭加入了我们。 ”张雪说， “其他很多家庭我也联系上了，但他们宁愿相信自己的孩子是发育问题，是智力问题，也明确地答复我，孩子不是‘天使’ ，他们的基因没有问题。 ”
除了康复训练，平日的休闲时刻，张雪都会对畅雨进行一番精心梳妆打扮，有时候会给她穿上白色的小裙子，带着她出门逛逛街，去公园散散步。为了让天使患儿更多地出现在公众视野中，天使综合征之家还举办了诸多公益活动，请来明星，宣传和科普对疾病的认知。
“我们对‘罕见群演’的定义就是不抢镜。我们不做主演，也不演身残志坚的斗士，我们很低调，但又能在任何生活化的场景里都被看见。大家见多了，也就不觉得奇怪了。 ”黄如方说。
王文的目标也是当一个普通人。他说，别人可以依靠努力获得一些社会意义上的成就，他所有的尝试不过是想成为一名普通人，获得大多数人生来就拥有的东西。比如大大方方地和旁人呆在一起，工作、娱乐与生活。
张雪看到，疾病的污名化不只是对孩子自己。天使综合征，只因在致病机制里出现了“母源”“遗传”等字眼，张雪见过很多因此关系破裂的家庭，看到婆婆指着儿媳破口大骂， “就是你的基因有问题，你把孩子都搞成什么样了。 ”
因此，陈顺一看到“罕见群演”的脚本，就认定了这是她想要的东西。背景音乐是欢快的，人物面带微笑，不卖惨也不煽情， “我们想让罕见病群体的缩影平和地浮现在公众面前，就像人有高矮胖瘦，我们也只是有所不一样。 ”
视频的发布起到了一些效果，已经受到了诸多来自机构、导演、制片方的关注。电影短片《在无所谓的夜晚，涌上大街》第一时间启用罕见病患者作为群演，纪录片《白雪盖满松枝》也招募了罕见病患者。
但热闹背后，对于那些长期关注罕见病的政策推动者、医生、家属，也包括在罕见病公益圈摸爬滚打了10余年的黄如方来说，他们还有更大的目标。