熬夜|一个中国父亲,从网上吸取知识,自己研制医药来治疗儿子的罕见病
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一个中国父亲 , 从网上吸取知识 , 自己研制医药来治疗儿子的罕见病
Chinese father creates self-taught treatment for son by online studies
中国有个当爹的 , 勇担重任 , 因为儿子诊断出了一种罕见的遗传病 , 自己研究出一种治疗方法 。
一个父亲无尽的爱:《南华早报》(South China Morning Post)报道 , 许巍(Xu Wei) , 一个30岁的网络企业家 , 没有上过大学 , 在1岁的儿子浩洋(Haoyang)被诊断患了“缅克斯病”(Menkes disease)之后 , 把自己的时间都用在了钻研和开发医术上面 。
据“美国罕见疾病组织”(National Organization for Rare Disorders)介绍 , 这种疾病 , 影响铜在细胞里面的转运 , 引起癫痫、发育迟缓、生长停滞、体温不稳定和智力残疾 。
只得靠自己想办法研制药物
被诊断患有“缅克斯病”的婴儿 , 一般都活不到3岁 。
许巍在查找给儿子治病的方法的过程中 , 发现这个病在美国有一个临床试验 。
当时 , “铜叶草治疗”(Cyprium Therapeutics)和经批准的合作伙伴“森婷儿治疗”(Sentynl Therapeutics) , 在开展一个1期临床试验 , 用代码为CUTX-10的组氨酸铜 , 治疗缅克斯病 。
许巍没有办法得到铜的注射液或者替代品 , 只得靠自己想办法研制出一种类似的治疗技术 。
自己动手解决问题:许巍报名参加公共课程学习药理学 , 又利用翻译软件研读美国的那些科研论文 。
用翻译软件研读美国的那些科研论文
许巍说:“有时候 , 翻译文字不合情理 , 我就会一个字一个字地进行核对 。 任务很繁重 , 不过在网上总是能够找到一些线索 。 ”
他发现 , 要开发出组氨酸铜的治疗方法 , 需要将二水氯化铜、左旋组氨酸和烧碱在水里进行混合 。
通过这些步骤 , 许巍就能够在制药过程中实施正确的质量控制 , 最终制造出有治疗作用的药物 。
许巍首先找到一家公司 , 在其生产工厂中制作这种试验用药用于研究 。 这个药成功地制造出来了 , 证明这个观点是有潜力的 。
自己制药的医学:许巍明白 , 与工厂签长期协议对他来说费用太高昂了 , 就自己购买了价值20000元的必要设备 , 在自己的家里建起了一个实验室 。
用翻译软件研读美国的那些科研论文
【熬夜|一个中国父亲,从网上吸取知识,自己研制医药来治疗儿子的罕见病】他在家兔的身上测试了这种组氨酸铜 , 又在自己身上试验之后 , 感觉信心十足 , 可以给儿子用上了 。
不过 , 许巍开始给浩洋用的是小剂量 , 最终逐渐加大到标准剂量 。
接下来 , 许巍把儿子抱到医院做检查 , 要确信这种疗法不会给儿子的肝脏和肾脏造成任何损伤 。
许巍还继续开发了另一种药物 , 叫做伊利司莫(elesclomol) , 有一些研究认为它有助于治疗缅克斯病 。
他的儿子现在2岁了 , 还是不能说话 , 不能靠自己翻身 , 而且只能吃流质饮食 。
许巍现在准备钻研遗传工程学 , 因为他相信 , 遗传学知识也有助于儿子战胜这个疾病 。
在自己的家里建起了一个实验室
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