诺西那生纳|“一针70万”天价药进医保，罕见病患者家属：这是改变命运的一场谈判( 三 ) 医保|渤健|谈判|患者|石头|诺西

“由于更少的患者与研发动力的不足，罕见病药物往往呈现更高的治疗费用。国家医保部门有自己的全盘考量，既要满足罕见病患者的用药需求，也要考虑到我国基本医疗保险基金的承受能力。想要全部由国家基本医保兜底，在当下显然并不现实。 ”健康险科技企业镁信健康在接受时代周报采访人员采访时表示。
为石头打上索伐瑞韦，成为马大翔的新愿望。从今年8月开始，马大翔每天下班后都会在抖音直播带货，时长一般在2～3个小时，为的是多赚点钱，替石头的未来做好准备。
“还是希望通过努力，在索伐瑞韦进入国内后，可以自费给石头打上一针。 ”马大翔向时代周报采访人员表示。
共解支付难题
尽管天价罕见病药物进入医保已经实现零的突破，但这仅仅是一个开始。除了医保之外，药企和社会各界人士也在积极探索更多元的支付方式，包括商业保险、专项救助、患者组织援助等，以增加患者获得药物的可及性。
今年9月，国务院办公厅印发《“十四五“全民医疗保障规划》提到，以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度框架基本形成。 “1+N”即“医保+其他途径”多方共付模式，基本成为现阶段保障罕见病高值药物较为可行方案。
通过多年探索，地方层面逐渐在罕见病用药保障上形成不同的模式。
2020年，浙江省建立罕见病专项保障基金，山东等多个省份则通过省大病保险，将戈谢病、庞贝病等罕见病天价药物纳入保障范围。 2021年3月，成都率先推出罕见病用药保障政策，将包括诺西那生纳等在内的7种罕见病药物纳入大病医疗互助补充保险范围，在医保支付40万元/年，个人负担6万元/年的限额条件下，患者可获得持续规范用药。
同时， 2020年以来，地方政府联合商业保险公司推出的“普惠型“医疗保险也备受关注。
镁信健康创新支付及患者服务事业部总经理冯昊曾对媒体表示：“目前约42%的惠民保产品纳入了罕见病药物保障，涉及64款产品，其中约65%的产品可保不可赔。同时，惠民保对罕见病药物的覆盖能力仍有不足。 64款产品种， 80%只涵盖了3个及以下的药物品种。 ”
“1+N是目前较为有效的模式， ‘N’也在不断地探索完善，包括全国要建立统一的罕见病药品专项保障计划，多渠道筹资形成统一的资金盘子，政府社会联动确定合理的管理模式，开展集中采购谈判降低药品价格等。 ”华康保险代理有限公司资深保险顾问高忻妍对时代周报采访人员强调：“其中，个人配置医疗保险是罕见病个人支付上见效快的方式。 ”
商业医疗保险作为补充途径，在相关政策及市场需求推动下，险企也在快速行动。据了解，镁信健康通过联动社会各界资源，在今年5月成立“康付·四叶草罕见病关爱中心” ，将高发癌症、罕见病及特定慢性疾病纳入保障范围。
高忻妍指出，目前普惠险和商保在保障罕见病上存在医保目录、特定药品清单、户籍、既往症史或基因遗传病、自付免赔额等五大限制条件。 “应推进政府监管完善，提供有效保障，将普惠险和基本医保、大病保险、商业医疗保险等做到无缝衔接，构建罕见病多层次保障。同时提供患者端，让罕见病患者参与各种保险。 ”高忻妍对时代周报采访人员说。