面瘫8年，我用掉了2000个口罩 _健康小知识

妈妈坐到我的床上对我说，你谈个对象吧。又有时候，他们又会说，你别结婚了，我们养你。

文章图片
前言
小宇是一个24岁的女孩， 16岁那年罹患永久性面瘫。 8年里，口罩是她的贴身盔甲，但却从未能将她与外界的议论、歧视和排斥相隔离。我与她认识15年，见证了她的疾病、痛苦，和转瞬即逝的快乐。采访时，她说“过去的事都不是事” 。但她的当下，却也不曾明朗。以下是她的自述：
一
右侧的嘴角比左侧向上倾斜30度左右、左右脸不对称、嘴巴难以完全合拢。永久性面瘫对于一个女孩来说，像是捂在口鼻上的湿口罩，它不致命，却让人难以呼吸。
2013年11月底的一天，我的耳朵突发疼痛，并伴随着持续性高烧，但当时我以为这只是普通的感冒。那时候，我的高中生活刚刚开始两个月。
对紧张的高中生活的不适应，与积蓄已久的病症一同爆发。那时，我还窃喜可以被接回家休息。
回家后，我在门诊输了两天液，但疼痛却越发剧烈，我整夜整夜睡不着，疼得在床上打滚。第三天一大早，家人带我去了医院检查。
经过一套繁琐的检查程序后，我被确诊为听神经瘤。这是一种颅内良性肿瘤，发病年龄多在30～60岁，会导致听力下降，肿瘤增大时可压迫面神经，导致面瘫，甚至危及生命。当时，我16岁。我从没想到这个小小的肉球足以让我的命运调转方向。
确诊时，我脑子里的听神经瘤已经发展为大型，直径超过30mm 。医生告诉我，肿瘤已经明显压迫脑干和小脑，必须尽快手术，否则一个月内可能有生命危险。
一直到住院那天，我都是一如既往的放松，心想割掉这个肿瘤我就能重回学校。入院那天我提了一个大行李箱，把喜欢的衣服、书都带上了，像是要去旅行。
但我没有如愿顺利割掉这个小东西。家乡的医生说病情已经太严重，建议去北京治疗，还告诉我手术后可能会面瘫。
听到面瘫两个字时，我的心情陡然跌入了谷底，眼泪止不住地流满了整张脸，脑子里一片空白。爸爸妈妈也像犯了错的小孩，低着头无声地哭。
那天下午，我们订了最近的一班动车去北京天坛医院。在这家被称为“中国最好的肿瘤医院”里，来自全国各地的人，手里拿着CT片，脚步匆匆，乞求活着的希望。当时我想，割掉脑子里的这个“小东西”后，我一定能重新回到校园，继续往日平静的生活。

文章图片
这些年来，小宇光是病例就累积了不知多少|作者供图
看完我的CT片后，医生只把爸爸妈妈留下了。出来时，他们两眼通红。见到我以后，爸爸说的第一句话就是“走，我带你去看天安门” 。后来妈妈才跟我说，当时医生对他们说我活着下手术台的希望很小，就算是活下来也可能偏瘫，最好的结果是面瘫。
那是我第一次去北京。旅游、合照、买纪念品，我们一家和普通的游客看上去没什么两样。但后来，我才发现当时的合照里，爸妈的眼睛都是红肿的。
在北京天坛医院，做开颅手术需要排队三个月，但我的病情却不能再等了。当天晚上，我又回到了家乡的一家医院，准备一周后进行肿瘤切除手术。医生说，由于听神经与面神经相邻，手术的后果就是右耳失聪和面瘫。
等待手术的一周内，我拍了人生中第一套写真。我怕这是我人生中最后一次笑了。在人生的前16年，我从来没见过面瘫患者，直到进手术室前，我对面瘫的想象仍然是模糊的。