向命运投掷包袱( 二 )

每次遇到这种情况，黑灯就得“消化”一段时间，走出来，接受它。接着碰到另一件事，再缓冲几个月。他形容那种状态，是“反复被击倒，再慢慢爬起来。爬起来之后，又挨一大嘴巴。越往后，被击倒的次数越多，但站起来的时间也越快” 。
2019年9月，黑灯和一名病友、一名患者家属，创办了“青少年黄斑变性关爱中心”公众号，发布了第一篇推送文章。
三个人起初是在眼科病患者群里认识的，群里什么眼病都有。他们参加过群组织的一些专家“会诊” ，收获不大，决定自己干。
青少年黄斑变性（Stargardt）属于罕见病，在当前医学界尚无有效治疗、控制手段。黑灯估计，全中国可能只有10万个人患有这个病。由于个体病例人数较少，分布较广，医疗机构及药企在相关研究方面缺乏动力。
“青少年黄斑变性关爱中心”公众号主要用来“汇聚患者，共同交流，跟踪医学研究” 。黑灯还有更大的雄心——与各地各类医疗机构建立联系渠道，推动针对这种疾病的科学研究。
公众号的介绍词这样写道：我们不能坐以待“盲” ，我们渴望被治愈！
“药企一般不会给罕见病研发药物，患者太少，风险太大，市场很小。 ”黑灯说， “我们不去做的话，没有人会来替我们做的。 ”
他希望能参考一些国外的成功案例， “一些人弄个基金会，筹点钱给研究者，在小白鼠身上做出来一点数据，感觉有希望，再去融下一轮钱，去猴子身上做实验，最后再到人身上。 ”
黑灯表示，这项工作早期的投入并不大。人多一些，能筹到钱。但他们第一步就卡住了。
历时两年，他们找到了1000多个人。为了做宣传、扩大影响，他们在2020年参加了腾讯的“99公益日”活动。
黑灯记得，活动中“什么病都有” ，但没有人愿意长期看“这些东西” ，一两天，最多一个星期，大家关注一下，捐10元，热度就过了。
“都是一次性的，不会再有什么别的。你讲得好苦，好励志，都没有用。 ”黑灯反思， “因为大家都挺累，上班、挣钱，没人下班了还想看这些，只想看‘哈哈哈’的东西。 ”
他要用“哈哈哈”的方式，来讲述自己的疾病。
2020年，黑灯去广州参加“中国罕见病患者组织能力培训会” ，第一次登台展示才艺，想说段子逗笑大家，结果没人笑。
过了半年，综艺节目脱口秀大会第三季热播，黑灯看得很动心，恰逢他所在的公司要进行人事调整，他盘算手里的钱还能活一阵子，于是主动离职，一边上心理咨询的培训课，一边尝试去讲开放麦。
“先让大家觉得你这个人好玩、有趣，愿意看你，才愿意去了解你身后更多的东西，才更有一种传播的可能性。 ”黑灯说。
写脱口秀段子，他需要不断回顾人生经历，反复咀嚼痛苦，找出可以解构的部分，形成“包袱” ，再抛给观众。
从苏州科技大学心理学系毕业前，黑灯几乎和正常人没什么两样，读书、考试，只是“写得比别人慢” 。 2009年，他开始找工作，全球金融危机爆发刚一年，他所在的苏州有很多做外贸的企业，大部分公司都在裁员，根本就不招人。
第一份算是正式的工作，是在一家游戏公司做海外游戏运营。干了差不多一个月，黑灯就“跑路”了。因为突然有一天，他发现自己看不清电脑屏幕上的字。
第二天早上，一起合租的同学问他，你怎么不去上班。黑灯说，你们先去，不用管我。公司怎么给他打电话，他都不接，没有办离职手续， “人间蒸发” 。