向命运投掷包袱 _健康小知识

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黑灯在个人专场演出中。实习生王子伊/摄

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脱口秀艺人黑灯受访者供图
命运不打算给黑灯一个痛快。它早早预告了一个坏结果，然后让痛苦缓缓到来。
12岁，黑灯的眼睛确诊青少年黄斑变性。这是一种罕见的遗传病，随着时间推移，患者的视力会逐渐变差，运气不好可能变成全盲，人类医学拿它还没办法。
但黑灯想活痛快点。他开发过App ，在工厂当过监工，搞过游戏运营、品牌策划，还跟朋友开过店，做过公益，最新的身份是脱口秀艺人。
在舞台上，他把眼睛的缺陷塞进“包袱” ，比如“人盲目了就会特别自信” ，比如“演出后拉个群发水滴筹链接” 。要是“包袱”没响，那么“不知道是今天观众没来，还是聋人来团建了” 。
黑灯演一场脱口秀就记一笔，入行两年，他演过1200多场，在行业里勤奋指数很靠前。和他同演开放麦的马军说，目前为止，上海和杭州的“赶场”记录，都是黑灯保持的。在上海，黑灯一天最多赶过12场，杭州是一天7场。马军觉得“很神奇”：“我们这帮人都看得见，居然赶不过个盲人。 ”
如果黑灯不提，旁人很难把他跟“盲人”联系到一起。同行知道他的眼睛情况，有时恶作剧，在他必经的路上放个包，或者使个绊子，都能被他精准地跳过去。同行乱侃的微信群，有人曾发两三百字的“小作文” ，黑灯瞧见了，指出“第二行第三个字是个错别字” 。
不久前，他在综艺节目“脱口秀大会”第五季登台，收获了全部4位嘉宾的“爆灯” ，晋级下一阶段的比赛。网友评价他的表达， “有梗有料，也能引人深思” 。也有人反思：如何让无障碍设施更加无障碍，减少文明盲区。
在脱口秀圈子里，黑灯是一个特别的存在。他想做的，比“抖包袱”更多。
今年34岁的黑灯是江苏无锡宜兴人，本名高翔，行走江湖惯用艺名。
原本他艺名叫阿丁，为了排在无锡籍盲人二胡演奏家阿炳之后，后来改成了“黑灯”——因为眼病是“慢慢熄灭的过程” 。
他回忆，上5年级时，写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜，顺便带他去了。到了医院，他惊动了所有眼科大夫。阿姨站在旁边，吓得不敢出声。他当时12岁，只觉得， “我太牛了” ，一个人把整个眼科“干翻了” 。
【向命运投掷包袱】七八个大夫看完黑灯的眼睛，都说得去上海找专家。回家路上，阿姨给表妹买了根老冰棍，给黑灯买了价格昂贵的梦龙雪糕，他心里才敲响警钟：坏事了。
到了上海，医院出具的报告显示，他有“青少年黄斑变性” ， 1.2万人里，只有一个人得。患病的人，眼球黄斑区会出现退行性的病变，色素紊乱，中心视力急剧下降，进而造成不同程度的视功能损害，甚至失明。
这个病治不好，黑灯只能等它坏。每天坏一点点，他分不清今天和昨天视力的区别，但生活中到处都是“视力表” 。
比如他出差乘高铁，发现座位号看不清了，想起半年前还能清晰辨认。 “整个人站在那儿，不知道怎么办。 ”黑灯拿着票想，算了，就在车厢连接处站到终点。列车开动， “那一刻，一下掉入万丈深渊” 。
黄斑变性患者的眼睛无法耐受强光，需要正确佩戴防护眼镜（墨镜、偏光镜、抗紫外线镜等）。黑灯戴浅色遮光镜一年，扛不住了， “还是刺眼” ，换了副深色的。这意味着，他的眼睛情况又恶化了。