脱发|女子脱发、咯血,以为肺炎,医生发现胸腹部的红点:“美人病”( 七 )


出院的时候 , 医生给沈小姐带了不少药 , 其中甲泼尼龙片这个药 , 一天吃14片 。这也太恐怖了吧 。沈小姐说 。比一碗饭还多呢 。
医生微微笑了笑 , 说以后慢慢减吧 , 如果顺利的话 , 甲泼尼龙是最好的激素了 , 能抑制你体内紊乱的免疫系统 , 尽可能不让狼疮活动起来 。过段时间我评估没问题 , 就让你慢慢减 , 别着急 。
沈小姐当然着急啊 , 她知道 , 这个激素吃下去人会变胖的 , 脸肿的自己都不认识自己了 。而且这个药抑制免疫 , 当然也会导致免疫力下降 , 也是很容易感冒的 。所以医生要嘱咐她 , 尽量避免着凉感冒等等 。
看着镜子前越来越肿的脸蛋 , 沈小姐曾经试过偷偷多减了一片甲泼尼龙 。
没想到就出事了 , 又开始发烧 , 乏力 。
赶紧回去找风湿免疫科医生 , 如实交代了自己做的蠢事 。谁知医生没有生气 , 反而平静的说 , 这样的事情见多了 , 你们这些女孩子啊 , 都说这病是美女病 , 但也要分清楚轻重啊 , 过快减药停药是可能诱发重症狼疮的 , 血的教训!
出院的时候 , 甲泼尼龙又回到了12片 。
这回沈小姐可是老老实实的减量了 。脸肿点、圆点也无所谓了 , 看开了 。医生管这个叫做满月脸(激素的后果) , 真的跟十五的月亮一样圆 , 我这脸蛋 。沈小姐照着镜子 , 苦笑着说 。
还好她有个不离不弃的男友 , 每次复诊都有跟随而来 。
夏天过去了 , 药减到了2颗 。
后来一年过去了 , 终于把甲泼尼龙减到了1颗/天 。
沈小姐欢呼雀跃 , 因为瓜子脸又慢慢地回来了 。医生说 , 甚至有可可能完全停掉激素的 , 但是还需要观察 , 停药后可能会复发 , 还是要慎重 。
虽然不能治愈 , 但经过这么多波折 , 沈小姐也看开了 。之前她还在抱怨 , 为什么上天这么不公平 , 为什么这个病偏偏落在自己身上 , 但经历了风雨后 , 一切都释然了 。
谨以此文 , 献给被SLE困扰的美女们 , 还有少数男性同胞们 。SLE虽然不能治愈 , 但上述病例是真实的 , 治疗过程有惊险 , 但结局相对不错的 , 只要大家坚持正确的治疗方式 , 一定能很好控制病情的 , 与疾病共处 , 不让它影响到我们的生活轨迹 , 这是治疗的目标 。
SLE真的是美女病吗?准确的说应该是女性多发 , 大概是9:1 。所以临床上见到的SLE病人都是女孩子 , 年轻的女孩子居多 。
另外 , SLE病情比较复杂 , 很多时候不是以典型的皮疹、关节表现来就诊 , 容易误诊 。这就需要临床医生多一个心眼了 。这些免疫系统的疾病 , 基本上可以累及所有脏器 , 换句话说 , 几乎所有症状都可能有 。
祝福 。