世界第302例病号：“除了生死，其他都是擦伤”

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戚玥的身体里有一个无法控制的力量，它在不断地吞噬她的骨头，让她的生活变成了一场无尽的痛苦——这是一种无法治愈的骨溶解症，它让骨骼变得脆弱，直到消失。
戚玥拄着拐杖在楼下
戚玥被诊断为大块骨质溶解症至今已有9年。这是一种极为罕见的以骨质进行性溶解、吸收为特征的骨损害疾病，迄今能查到的全世界范围报道仅数以百计。此疾病可发于任何年龄，多见于中青年人，病情发展不一，主要症状是局部疼痛，骨质呈进行性溶解消失，常伴有病理性骨折，少数有自愈倾向。临床表现亦无特异性，且发病率较低，极易造成误诊、漏诊。
戚玥的病情最严重的一次是在2016年。那年5月的一天，她突然不能起床、翻身、吃饭，疼痛感刺入记忆，她已忘记自己如何被送去的医院，只记得身体稍微一动，便疼到不省人事。戚玥常年经受“蚀骨”的疼痛，止痛药成了她生活中必不可少的“伴侣” 。
如今， 38岁的戚玥除了去医院复查病情，一年出门不会超过10次。但她没有屈服，用写作和编辑来创造自己的世界，用乐观和坚强来对抗命运，用智慧和勇气来追求自己的梦想。这些年来，她或是厌倦自暴自弃的日子，或是看到了罕见病圈子不少励志故事，她伏在一张1.2米的床上，重拾了少女时的写作爱好，她用文字和自己对话，审视过往，解开心结，从字里行间能窥探出她的人生态度：“年轻时，我一直追寻人生的意义，如今明白，活着就是最大的意义，除了生死，其他都是擦伤。 ”
花季的变故
17岁时，戚玥还在念高中，她就已经感到腿部有些不舒服，伴随着突如其来的发烧，她发现自己动不了了。当地的医院诊断为骨膜炎，经过治疗，她恢复如常。但每到期末的时候，当她觉得辛苦的时候，戚玥总会发烧，一发烧就会腿疼，每年就像是流感一样定期来一次。但每次疼痛持续两三天就好了，最多也是影响走路，这种状况在戚玥读大学的时候缓解了一些。
因为切身体会了病痛带来的困扰，几次就医也没有好的疗效。高三填报志愿时，在父母的劝说下，戚玥选择了学医这条路。对于戚玥而言，最现实的还是就业问题，因为家庭条件一般，只能选择容易挣钱的医学，而不是文学。
恋爱中的那2年，是戚玥一生中最快乐的日子。工作2年后，戚玥认识了一位医生，那是一个帅气的男生。一场聚餐与晚间的散步，拉近了戚玥与他的距离，浪漫的爱情也如约而至。戚玥喜欢他宽大风衣裹挟带来的温暖，夜间值班时的默默陪伴，和冷静处理她碰到的麻烦事。
戚玥喜欢看电影，有一次拉着男友去电影院看韩国灾难片。她哭得稀里哗啦，走出影院还在哭，戚玥对男友说，生命短暂，人生无常，她担心两人也会因为某些东西而分开。
男友摸了摸戚玥的头，说了一句“傻瓜” ，然后回各自的宿舍。快要睡觉时，她突然收到他的短信：“要不我们结婚吧！”“可能是被幸福冲昏头了，我直接答应了” 。
想到结婚，他们开始憧憬买房。那时戚玥的工资只有600元，除去生活费所剩无几，男友也是刚工作不久，没有多少积蓄。她一边憧憬着幸福的生活，一边不辞辛苦地工作。
第302例病号
直到2010年下半年，戚玥的腿再次不舒服，走起路来一瘸一拐。她先是盆骨疼痛，继而浑身疼痛，甚至连咳嗽都会让她感到刺骨的痛。医生发现戚玥的坐骨已经溶解掉一部分。骨穿刺做了很多次，强直性脊柱炎、骨癌，各种病情的诊断出现在多家医院的诊断书上，又不断地被推翻。