障碍|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者

阿斯伯格综合征 , 是一种神经发育障碍 。 它和孤独症有着同样的特征 , 比如社交障碍和狭窄兴趣 。 在最新的诊疗手册中 , 它和孤独症一起被划分到孤独症谱系障碍(ASD)里 。
阿斯伯格的小孩一般没有智力障碍 , 甚至在一些文艺作品中 , 阿斯伯格综合征和“天才病”捆绑在一起 。
一些孩子入学、长大 。 在家长、老师或者同学看来 , 他们只是“内向孤僻”、“不合群” , 没当回事 , 却没看到他们内心的挣扎和痛苦 。 就这样 , 他们不断遭遇的、更隐形的困难往往被忽视掉了 。

障碍|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者
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▲图据IC photo
01不一样的女孩
今天要开家长会 。
苏苏妈妈提前来到女儿教室门口 。 数学课的最后5分钟 , 老师布置40道加减法运算题 , 让立刻写 , 写完就让组长收 。 很快 , 老师在讲台高声宣告:一组交了!二组也交了!一年级的孩子已经有了竞争意识 , 其他组的小组长催促起来 , 场面热火朝天 。
苏苏5岁时被确诊为阿斯伯格综合征 , 也因此心智发育较为迟缓 。 她动作笨拙 , 写字速度慢 。 有着刻板行为和自己的秩序 。
小组长把其他同学的练习册都收齐了 , 她还没写完 。 老师不断催促 , 小组长急了 , 抽走苏苏的本子转身往讲台走 。 她的秩序被打破 , 苏苏立刻起身追上去 , 伸手抢本子 , 小组长一避让 , 她摔坐到地上 , 嚎啕大哭 。
下课铃响了 , 苏苏妈妈走进教室 , 抱起女儿 , 安慰几句 。 小组长觉得委屈 , 她见了立刻说 , 没事 , 阿姨都看到了 , 不怪你 。 这样的小矛盾几乎每天都在苏苏的生活中上演 。
在《阿斯伯格综合征完全指南》一书中 , 作者托尼·阿特伍德总结到 , 阿斯伯格的孩子通常对社交关系缺乏理解、缺乏交流沟通能力 , 在协商妥协中表现得不成熟 。 他们会对某个方面有异乎寻常的兴趣 , 在步态和协调方面也显得笨拙 , 部分孩子会对某些声音、材料和触摸特别敏感 , “简单讲 , 他们对我们这个世界的认识和想法不太一样 , 我们认为自然和轻松的事 , 对这些孩子来说却天生困难 。
此前 , 阿斯伯格综合征与孤独症分别列为广泛性发育障碍的一个亚型 。 但在2013年美国《心理疾病诊断与统计手册》第5版中(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition , 简称DSM-5) , 阿斯伯格综合征与孤独症被划入孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder , 简称ASD) , 目前对于孤独症的病因和发病机制尚不清楚 , 这是一种终生难以治愈的病患 。
在DSM-5手册中 , 根据社会交流及局限重复行为两类症状的严重程度不同 , 孤独症谱系障碍被分为一二三级 , 分别对应“轻中重度孤独症” , 阿斯伯格属于轻度孤独症 。
在一些文艺作品或媒体文章中 , 孤独症孩子常被视为拥有特殊才能 , 甚至是某一个领域的“天才” 。 有观点认为 , 牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨之所以有非凡成就 , 是因为他们是孤独症患者 。 今年5月 , 特斯拉的总裁伊隆·马斯克(Elon Musk)也宣称自己患有阿斯伯格综合征 。
然而 , 无论在智力、语言能力还是社会交往方面 , 孤独症谱系儿童之间存在着很大的个体差异 。
专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”创办者、神经科学博士青衫认为 , “并不是所有轻度孤独症人士都是天才的 , 每个人都有自己的闪光点 , 是需要培养和发扬的 。 但是天才是少数 , 一味强调这一点 , 会忽视我们需要的帮助以及忽视存在的障碍 。 ”