障碍|红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者( 二 ) 深度|阿斯伯格|妈妈|谱系|孩子

文章图片

▲专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”
02社会障碍
在前两年，孤独症谱系孩子被歧视的案例频现。据媒体报道，在2018年， 15户孤独症家庭入住深圳一小区公租房时，遭到小区内业主拉横幅抗议。 2017年，在北京某所小学就读的男孩患有孤独症，其他普通孩子的家长要求把他逐出学校。
对于这些孩子能上学的家长而言，孩子的病情能瞒则瞒，藏不住了才坦白， “没有人会光明正大的去告诉大家，我家孩子是自闭症。 ”
尽管在学校生活中有着磕磕绊绊，苏苏妈妈觉得孩子能读书“已经很幸运了” ，她有一次送苏苏上学，天气很好，苏苏回头说“妈妈再见” 。她看着阳光下女儿跑进学校的背影，突然感动得不行，哭得稀里哗啦。
如果将一个班级比作一杯水，苏苏妈妈希望女儿不要做水面的浮冰，也不做水底的石子，而是无色无味的一滴水， “融在水里” 。但孤独症谱系的孩子有着自己的特质，这些特质是天性使然，难以被掩饰，总会使他们凸显出来。
皓皓妈妈很为儿子担忧，皓皓现在5岁，在读幼儿园。他两年前确诊为阿斯伯格综合征，智力发育正常，说话流利，但难以理解他人意图，也不会适当表达需求。 “他喜欢人家，他就直接去摸、抱人家。他看中什么玩具，他就去抢。 ”
他和小伙伴一起玩游戏时，总想让对方玩自己喜欢的游戏。小伙伴很抗拒，皓皓却难以体会到对方的不情愿，反而会一直重复“我们来玩这个游戏吧，我们来玩这个游戏吧” 。

托尼·阿特伍德曾用“五千块的社会性拼图”来形容普通人和阿斯伯格患者的区别：五千块拼图代表一个人的社交能力，而普通人脑子里天生就有拼图的完整图案，即天生就拥有如何与别人交往和连结的能力，他们的拼图在童年就能轻松完成。
然而，对于阿斯伯格孩子来说，他们的脑子里没有拼图的完整图案，只能通过经验得知每一块拼图边角该如何连结，需要不懈的努力，巨大的支持、理解和教育，才能完成他们的拼图。

国际认证行为分析师（BCBA）李梦琦常年在北美从事孤独症儿童的临床康复工作。她表示，有的孩子在和大人互动表现时让人放心，但实际上他们可能缺乏分析自己所处环境的能力，在学校和同学相处时会发生摩擦。
以这类孩子为例，在干预过程中，她会设置情景让孩子换位思考、恰当表达需求，从而帮助他们学会在不同的情况下跟人打交道，然后通过密集的训练和奖励来强化孩子比较合时宜的行为，慢慢地让他们学会应对不同的情形。
在她看来，孤独症孩子们应被赋予更多的机会在普校学习，让他们能去观察同伴， “他们缺乏观察学习的能力，并不意味着他们就不需要这个学习的环境。与此同时，学校、家长和教育系统也应提供辅助措施，如果孩子只是被不管不顾地放在格格不入的环境里，可能导致事与愿违。
对于未经受训练干预，甚至不知道自己患有孤独症的孩子来说，难以掌握社交规则和适当表达情绪，使他们更容易被排挤孤立、遭受校园欺凌，甚至受到伤害后，他们还不知道该如何去陈情和控诉。
青衫在23岁被确诊为阿斯伯格综合征，从小到大在人际关系中存在困难。小学时，青衫曾遭受同学们冷暴力。到了初中，班主任不喜欢他的性格，让全班同学指出他的缺点，班上同学也以“不注重集体荣誉”攻击。