障碍|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者( 四 )
2018年美国疾控中心数据显示 , 美国孤独症的诊断率为1/59 。 中国目前尚未针对孤独症开展全国流行病调查 , 据估算 , 我国孤独症患病率为1% , 典型孤独症的患病率为0.5% , 粗略估计目前中国有超过1000万的孤独症患者 。
在国内对孤独症的认识刚起步的这段期间 , 轻度的孤独症患者被忽视了 , 部分家长觉得孩子不过是有点内向或调皮 , 在学业上没有太大问题就行 。 这些小孩逐渐长大成人 , 但是身上的特质并未随时间增长而自动消失 , 不善社交、感官超载等等 , 让成年孤独症患者的生活充满困难 。
平时生活中 , 张柠勤奋、优秀、漂亮 , 工作中看上去和普通人别无二致 。 但从小到大 , 她觉得自己格格不入 , 像在气球里 。 2019年10月 , 工作和生活中日积月累的压力爆发 , 她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症 , 情绪反复无常 , 她不明白为什么自己出现这么多的故障 , 像困在黑暗里找不到出口 。
到了第二年4月 , 她被确诊为阿斯伯格综合征 。 她突然释然 , “我能原谅我自己了 , 我一直都不太清楚 , 我为什么不会跳皮筋 , 我为什么没有办法跟同学联手一起做游戏 , 我的动手能力、平衡感各方面都特别差 。 我非常渴望得到别人的认可 , 无论我多么努力都没有办法 。 当我被确诊(孤独症)时 , 我才知道我已经够努力了 。 ”
在国内 , 目前能诊断成人孤独症的医生大多隶属于儿童精神科 。 有论文显示 , 中国的儿童精神科医生不足500人 , 而根据青衫Aspie平台的统计 , 国内能够诊断成人孤独症的医生有十位左右 。
深圳市康宁医院儿少精神科的王中磊是其中之一 。 2013年 , 深圳市康宁医院儿少精神科开设成人多动症门诊 , 在他接手后 , 发现一些成人ADHD患者共患孤独症 。 他开始做成人孤独症谱系的筛查 。 后来名声渐渐传开 , 患者从全国各地赶往深圳 , 在医院的支持下 , 每周三下午会固定给成人问诊 。
在他的诊疗经历中 , 不仅有青少年来就诊 , 还有一些中年人 , 这些人历经挫折 , 比起普通孩子面临更多的压力 。 随着年龄渐长 , 面对的社交场景、环境变化更复杂 , 他们更容易患有继发性的情绪问题 , 比如说共病抑郁症、双向情感障碍、焦虑症等等 。
很多患者在找到王中磊前 , 已经去过成人精神科确诊了抑郁症或其他情绪问题 , “虽然他们的情绪有得到适当干预 , 但不善社交和表达的根源依然未被顺藤摸瓜找出来 , 周围的社会环境并不包容这些特质 , 他们的情绪得不到宣泄 , 所以容易出现问题 。 ”
确诊阿斯伯格综合征的成年人往往会提到“释然” 。 在拿到诊断后 , 他们终于不再对自己的格格不入而迷茫困惑 , 像补全对自我的了解 , 更有信心直面之后的人生 。
王中磊表示 , 从患者整个人生轨迹来看这是可以理解的 , “一方面本身孤独症、阿斯伯格 , 它并不像高血压、糖尿病这类疾病被人了解和接纳 , 另一方面 , 在很多家长的理念里 , 觉得踏进精神病医院是羞耻的事情 。 ”
在和大量患者的交谈中 , 王中磊发现 , 大部分成人孤独症患者从小就被误解、被排斥 , 他们觉得自己格格不入 。 在这种不被理解的环境下 , 他们得到的负面评价更多 , 更容易自卑自责 , “甚至有些人会形成低自尊的人格 , 他觉得自己不如别人 , 但在确诊之后 , 他终于可以释怀了 , 原来不是我的意志力不强或者不如别人 , 是我天生有障碍 。 ”
至今为止 , 孤独症依然是全球性的难题 , 它并没有特效的治疗药物或者手术、器械疗法 , 也不存在“痊愈”一说 。
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