障碍|红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者( 五 ) 深度|阿斯伯格|妈妈|谱系|孩子

文章图片

▲一名孤独症儿童在玩耍。图据IC photo
05多样化的支持

在现实中，孤独症群体获得的支持有限。
2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，全国孤独症在职康复训练师与确诊的孤独症儿童的比例为1:143 。目前，全国孤独症康复机构增长到1800多家，大部分集中于服务幼小年龄段，市面上对于成人孤独症患者的干预机构和支持措施更是少之又少。

青衫现在美国一所高校攻读神经科学博士学位。拿到阿斯伯格综合征的诊断后，学校提供了相应的支持。比如，他有听觉处理障碍，学校会给她提供专门的听力软件来辅助。在考试时学校会给她安排单独考场、延长时间，从而减少感官困扰。此外，她还有参加一些社交培训项目。
前往医院诊断的成人阿斯伯格患者多了起来，国内医院和医生也开始重视这部分人群。王中磊表示，他所在的深圳康宁医院开设了针对青少年和成人的社交训练课程，分别针对12-17岁和18-25岁，只要申请人员达到开课标准，医院就会排课。
对于幼小年龄段的孩子，如何获得合适的教育依旧是绕不开的话题。
尽管目前国内的教育体制在改革，但普通学校里现行的考核标准针对的是绝大多数普通孩子。对于少数的特殊孩子而言，他们迫切需要额外的一条通道。
国际上，对于特殊教育方面的主流理念是融合教育（Inclusive education），其提倡有障碍人士在不受歧视和公平的情况下，在普通教育系统中获得优质教育。
国外的融合教育自上世纪五十年代就已起步，南京特殊教育师范学院长李拉认为，融合教育在国内尚未取得体系化成果，学校内外应形成一个体制化的保障体系，以维持融合教育的发展， “学校、医院、残联、康复机构及教育部门需要有序地形成合力。 ”
一方面，在教学上，国内尚未针对孤独症孩子设立统一的课标。国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华告诉红星新闻采访人员，针对特殊儿童的教育，已为聋、盲和智力障碍设立了义务教育课程标准， “但孤独症的标准迟迟没出，因为孤独症的教育比较复杂，还有很多问题也没搞清楚，这些都是未来要重点解决的问题。 ”
另一方面，地方教育部门和学校对于特殊学生的支持系统仍有所欠缺。
皓皓妈妈曾联合其他家长前往教育局，申请给像儿子这样的特殊儿童配备特教或自己聘请影子老师入校，均被拒绝。
芝加哥大学心理学院的在读博士、国际认证行为分析师陈霄霄有过担任影子老师的经验。她表示，在北美，影子教师需要经过专业训练，通过应用行为干预等方式来教育和引导小孩，学校往往也很配合。在担任影子教师期间， “我就在学校待着，跟着这个孩子，他去哪儿我去哪儿，就像他的影子。当他遇见困难，我就提供帮助，比如小朋友来找他玩，我要提示他，该怎么跟小朋友社交，怎么跟小朋友交换玩具等等。 ”
从目前的经验来看，只有家庭才能一直为孤独症孩子兜底，孤独症变成了所有人都要学习的功课。
王中磊曾遇见过父母跟孩子完全是两个极端，孩子怀疑自己有阿斯伯格，而父母坚决不认可孩子患病，甚至在诊室里爆发剧烈冲突。
他认为，对于孤独症患者的成长而言，父母扮演了最核心的角色， “每个人跟家人相处时间是最多的，家庭环境对个人塑造的影响是最大的。 ”相应地，孤独症的孩子也最需要父母的理解和支持。