不仅如此，肌肉功能的衰减会影响孩子的呼吸功能、消化功能、吞咽功能，危及骨骼、心脏等全身多器官，甚至威胁生命 。
SMA的治疗是与时间赛跑的战斗，越早诊断，越早开始治疗，预后越好 。然而临床中跑赢时间的幸运儿毕竟是少数，确诊难、确诊时间长的问题，往往贻误了最佳治疗时机 。
“随着治疗方案的不断优化，希望罕见病治疗也有可能逐步转变为一个常规的多学科协作治疗方案，让这些孩子作为社会成员的一个，也享受到医疗的进步 。”胡君说 。
福建卫生报全媒体采访人员：林颖
编辑：杨小懒

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