患者花花：与库欣综合征抗争9年( 三 )

然而，最近这个费用有增加的趋势。因为辅助药中的“醋酸氢化可的松”要涨价。 “起初很便宜，几十块钱一瓶100片，现在翻了十倍， 1片就要七块钱。 ”因为担心价格大涨，冒着药品要过期的风险，花花在床头柜的医药箱里囤了十几瓶醋酸氢化可的松。
目前她体内只剩一个病灶，医生说有继续缩小甚至完全消失的可能。只是，还需要继续吃药。 “这个病不是说吃完一两年的药，就可以停。如果能再活20年或者30年，甚至更长，它是需要长期吃药保持的。 ”
每当在病友群看见有人说在用偏方治疗，花花就知道这意味着又有人坚持不下去了。 “有一位和我玩得很好的黑龙江病友，很久都没有找我聊过天了，因为她已经不在了。 ”没有手术根治的可能，离开药物对肾上腺过多皮质醇的控制，就如同在高空荡秋千时，失去了扶手，何时从生命线上摔落，只是时间问题。
2020年新冠肺炎疫情暴发后，让库欣综合征患者的购药过程难上加难。每当不能及时买到进口药时，花花的病友们就互帮互助，比如匀一瓶药救急，想办法联系能送药的新渠道等。
不仅花花的老公超哥，花花的家人亲戚都很理解包容她。当初听到每个月单单是吃药就要花费几千元时，花花不是没有想过放弃。但当时她的婆婆说了一句掷地有声的话：“我们要人不要钱。 ”
正确应对情绪暴风雨
库欣综合征引起的并发症不同，每位患者的情况也不同。目前身体状况恢复得还算不错得花花，除了可以在家洗衣服拖地做饭忙些家务，还有精力做一些相对轻松的工作。但有一些库欣综合征患者的生活其实很艰难，日常吃饭难以下咽，吃药还会呕吐，基本做不了体力劳动。皮质醇陡然增多或减少，会引发患者较大的情绪波动。如果不及时加以疏导，一些患者做完手术之后可能身体慢慢恢复了，但性格却回不去了。
库欣综合征对身体和性格的改变，一定程度上影响了患者的就业机会。就业机会较少，用药费用可能还会增加，这让一些患者不得不中断药物治疗。
库欣综合征女性的发病率要高于男性，这在一定程度上影响了患者的婚姻关系。皮质醇增多最明显的特征之一就是体型的变化：皮肤变黑、向心性肥胖、长痤疮紫纹等。其次是患者情绪不稳定，变得暴躁、抑郁、沉寂都有可能。这让患者的另一半觉得与自己朝夕相处的爱人仿佛换了一个人。这些都有可能诱发离婚。
花花生病之后，有段时间情绪不稳定容易发脾气，好在她老公超哥很理解她，有时还会和花花开玩笑地说：“不是你在发脾气，是你的‘瘤’在发脾气，没事的，我原谅你的‘瘤’ ，也原谅你的人。 ”
“患者在康复的路上是很艰难的，内分泌疾病不仅会改变体型，还会影响人的情绪。 ”20年前，孙青芳医生及其团队就开始固定在每周四上午接听病人的电话、短信及微信聊天，解答病人在术后替代治疗以及康复中遇到的各种问题，帮助病人缓解因内分泌失调引起的情绪问题。如今，更是与时俱进地选择在每周四上午开直播回答病人的提问，和病人如“朋友”般地聊天，开解疏导病人的情绪。

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上图：皮质醇增多症联盟负责人陈馨。
同样关注到库欣综合征患者存在情绪问题的还有陈馨，她是患者组织皮质醇增多症联盟的发起人，本身也是一名库欣综合征患者。接受过两次伽玛刀治疗的她，深知其中滋味。 “手术之后，患者体内激素水平急剧下降，这个过程堪比毒瘾的戒断反应。越是成功手术的患者反而会越难受。身体上很受折磨，每天茶饭不思、恶心反胃、皮肤瘙痒、骨头关节各种痛；情绪上也极其不稳定，有可能出现失眠、暴躁、注意力不集中等症状。有病友对这方面缺乏必要了解，一时想不开在手术成功之后选择跳楼。我们听说之后，真的非常心痛。 ”