患者花花：与库欣综合征抗争9年( 四 ) _健康小知识

为了能帮助更多库欣综合征患者， 2018年，陈馨组建了名为“皮质醇增多症联盟”的罕见病患者组织，旨在普及国际国内库欣综合征的前沿诊疗知识，致力于为病友们提供互助互动的交流平台，让百万分之二三的生命意识到自己并不那么孤单。
自联盟组建以来，陈馨发起了病友故事分享、公益讲座分享、病友联谊会等活动。经过以深度记录和问卷调查为主的队列研究项目，梳理了两版库欣综合征患者治疗状况调研报告。了解到当前库欣综合征患者最迫切的需求是“让库欣病进国家罕见病目录” 。
2018年，我国公布了第一批罕见病目录，被业内认为是罕见病领域“零的突破”和“春天的到来” ，纳入目录的病种在药品进口审批和医保支付上都有所受益，可以一定程度减轻患者治疗的经济负担。 2019年，陈馨向罕见病专家委员会提交了库欣综合征进第二批国家罕见病目录的申请材料。
未来，希望越来越多的罕见病患者不必在生命悬崖边缘摇摇欲坠，而是抬手就可以触摸到“春天的希望” 。（采访人员杨维格）