徐研文|精神病人照顾者的隐秘角落｜深度报道徐研文|精神分裂症

采访人员/梁婷实习采访人员/陈冬艳刘紫荆
编辑/计巍

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为了避免患有精神病的儿子在发病时伤人，一位父亲不得不常备着铁链准备时刻“锁住”儿子（图/视觉中国）
全家人的“情绪开关”
在《疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况》一书中，哈佛大学人类学家阿瑟·克莱曼写道：慢性疾病通常会在恶化和抑制状态中摇摆，在这个过程中，病人无奈、焦躁和放弃的心理因素与生存受到威胁、社会支持受损以及压抑的社会关系共同作用对疾病恶化起到决定性作用。
按照国际上衡量健康状况的伤残调整生命指标评价各类疾病的总负担，精神疾患在我国疾病总负担的排名中居首位，已超过了心脑血管、呼吸系统及恶性肿瘤等疾患。
随着病人病情的变化，家属们的照顾期限也被无限拉长，长期游走在起伏不定的状态中。
“她好的时候，一切都好，她不好了，我们也不好了”，23岁的林霖说，妈妈就是全家人的“情绪开关” 。
2016年3月，林霖的妈妈第一次犯病，先是睡眠不好，又出现幻觉，觉得被人跟踪，送医后，确诊“精神分裂症” 。
“精神分裂症会不会影响人的寿命”，在爸爸没有来得及删除的网页搜索记录里，林霖第一次感受到了疾病的可怕——长期服用抗精神病药，可能出现高血糖、高血脂、甚至并发糖尿病，再加上精神衰退，社会功能受损，寿命必然会减少。原来吓人的不只是发病时的症状，而是“她（妈妈）可能会过早地离开我”，林霖说。
从高中到大学毕业，她在恐惧中迎接每一年的春天。现代医学研究显示：超过一半的精神病患者，初次发病都在春天，有精神病史的患者在春天复发率也比较高。
2017年3月，妈妈出现了抑郁倾向，医生诊断她从精神分裂转化为单相抑郁症，一个多月的药物尝试后，用于调高情绪的“文拉法辛”（一种精神类药物，适用于各种抑郁症和广泛性焦虑症）起了作用，妈妈的状态开始转好。
2018年春天，妈妈突然躁狂发作。她总是失去发病时的记忆，觉得自己没有病，拒绝看医生，拒绝吃药。对林霖而言，那是“噩梦一样”的日子，妈妈和爸爸、亲戚、朋友吵架，摔枕头、砸杯子。被哄骗到医院之后，确诊了双相情感障碍。
2020年3月，又是一个春天，疫情来了，他们的生活也被打乱，抑郁重新找上了林霖的妈妈，而过去几年的用药也导致她的胃和胆相继出现问题。
“是不是听着都要累了？”林霖有点无奈地说。过去几年就是这样反复，好像没有尽头的通关游戏。
2020年，姚灏创办的公益组织“心声公益”推出了专门针对精神病人家属照顾者的项目“羽翼计划”，发布了第一期《中国心理疾病照料者需求调查》。在分析了200多位家属的问卷后，他们发现，受照料的病患中，罹患一种精神障碍的占到49%，有两种障碍的占到26%，有三种及以上障碍的占到25% 。还有25%的患者除了精神障碍之外，同时患有其他躯体疾病，包括糖尿病、高血压等。
在漫长的照顾经历中，家属们要学会应对精神疾病的叠加、转移以及精神类药物引起的各种副作用，这个过程反复不定又极其琐碎。林霖和爸爸想尽办法控制妈妈当下的病情，小心说话，鼓励她，警惕妈妈的身体、情绪变化，还要知道什么时候加药、减药、换药，以及看医生……为了更好地照顾妈妈，大学毕业后，她回了老家，找了一份离家3公里的工作。
2020年年底，疾病愈发严重的信号开始显露，曾经一直是妈妈状态非常好的冬天也“失守”了，妈妈再次躁狂发作。最令她害怕的是，病发的周期越来越短。2021年5月和8月，妈妈又有两次轻躁狂发作。