徐研文|精神病人照顾者的隐秘角落｜深度报道( 二 ) 徐研文|精神分裂症

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2018年4月9日，辽宁丹东，一位父亲（右）带着患精神疾病的儿子干农活（图/视觉中国）
“死循环”
像林霖妈妈这样的病人，长期的康复和照料是在家庭中实现的。医院的治疗更侧重于病理层面的诊断，时间和资源都有限制，有的三甲医院甚至没有自己的精神科。截至2018年年底，我国精神科执业（助理）医师有4.0435万名，平均每10万人口有2.9名；注册护士有10.1282万名，平均每10万人口有7.3名，而世界平均水平为每10万人口有4名精神科医生、13名护士。
姚灏说，作为医务工作者，只有在患者看病或住院期间才能给到支持。一旦患者离开医院，在更长的时间和更封闭的空间里，家属照顾者承担起了绝大部分的照料责任。这也意味着，对于患者来说，家庭的支持和资源是非常重要的。
回忆时，每说起妈妈的情况，林霖总会和我强调一次，无论家属有多难，最辛苦的还是病人。她好像也是在提醒自己。
妈妈每一次病发，她和爸爸也会跟着陷入焦虑和抑郁中。最直接的体现是睡眠，夜里无法入睡，睡醒了像是没有睡过；食量减少，体重减轻；身体也开始出现问题，妈妈最近一次躁狂发作那几天，林霖的腋下总有异物感，严重的时候不能正常写字，她检查出了“小叶增生” 。
关于此病的医学解释是：它的发生和发展与内分泌功能紊乱有关，不良精神刺激导致的郁郁寡欢、孤独焦虑则是小叶增生的“催化剂” 。
在香港，1989年成立的精神康复者家属资源及服务中心对2016到2019年间服务的家属照顾者做过分析，他们发现，这些家属面临严重精神压力的概率比一般市民高5倍。有71%的家属都出现心理压力症状，25%的家属症状严重。《中国心理疾病照料者需求调查》收集了家属们在身体健康、心理健康、经济压力、学习工作、社交娱乐、家务劳动、家庭关系、结婚生子和他人偏见9个方面的负担情况，其中，心理健康是家属照顾者们最大的负担。
林霖的妈妈发病时总对她和爸爸说，这一切都是你们的失职。爸爸作为家庭的支柱，很少外露悲伤，反而要做出稳重的样子。这也成为妈妈发病时攻击他的理由——冷漠、不关心。
一开始，她和爸爸会忍不住对妈妈发脾气，但每次发完脾气只会更加内疚。他们努力克制，逐渐地，照顾过程中的不满、压力“内化”了。时间久了，他们也开始自我怀疑。现在，林霖经常觉得妈妈的痛苦是源于自己和爸爸的疏忽。这导致的后果是，越害怕出现疏忽就越紧张，“我知道这种情况不对，我们情绪不好反而会影响到她的病情，但控制不住。像解不开的死循环。”
尤其是爸爸，他承受了最多的压力。林霖说，只有爸爸全程参与了妈妈的病情，所以妈妈绝望的时候第一个埋怨的就是爸爸。但也不能怪妈妈，林霖反复说，妈妈是这个家里最辛苦的人。
患者和照顾者是一种长期深度捆绑的关系，患者的封闭性也影响着照顾者。因为长期照料，家属自身也成为心理健康的高危人群。肖小霞说，现在很多患者连门都出不了，不是在医院，就是封闭在家里。如果患者能走出家门，那么家属就可以走出来，走出来，家属的压力就会小很多。
支持精神病患者经历漫长康复过程的最理想的方法之一，是患者所在的社区为家属提供更多在地化的支持。一些国家在精神卫生领域经历过“去机构化”阶段，姚灏解释，这指的是把精神病院关掉，让病人回到社区，融入社会。
“社区不只是帮助病人康复，消除疾病症状，也要让病人重新获得生活意义、人生目标，实现再往上走一层的复原，”姚灏说，社区要为家属照顾者提供及時、正确的资讯、照顾建议和药物随访，社工要进入家庭，关注照顾者的身心健康，给予照顾者更多支持。但是目前，国内社区的支持还是过于匮乏，大部分地区，对精神病人的照料责任还是由家属独自承担。