徐研文|精神病人照顾者的隐秘角落|深度报道( 四 )


“羽翼计划”推出之后,线上成立了8个社群,几十名志愿者投入工作,用一年多的时间,服务了350多位家属 。专业的精神科医生、社工、心理治疗师每天会在群里推送照护知识,教授照料技巧;每周会做一次线上答疑,为照顾者提供在线支持 。每两周他们还会举办为期1小时的空中聊天室,他们和照顾者讨论过家庭照料中的边界,也探讨过如何摆脱情感绑架,做“60分”的父母……话题的设置都是希望照顾者和患者能形成一种良好的互动关系 。
虽然“羽翼计划”目前能服务的家属数量非常有限,除了答疑和心理帮助,现阶段也无法给予照顾者更多线下的支持,但相比照顾者面临的系统性问题,这些细微的帮助能为他们提供一些即时的疏解 。
姚灏说,照顾者们需要一个安全、温暖的网络空间,让他们说出在生活中没办法表达的情感和困惑 。在这里,他们能看到有相似经历的人,也能从这些人身上得到反馈,获得支持 。
林霖加入过一个线上的家属照顾者群,群里都是天南海北的人,这给了她很大的慰藉,那种封闭感开始松动了,“原来有很多人和我一样坚持着” 。妈妈也曾经加入过病友的群,但后来自己退出了,“在群里,好像在天天提醒自己有病 。”林霖说,如果在自己生活的城市能有这样一个同伴群体,大家一起出来活动,互相鼓励,也许可以帮助妈妈更好地康复 。但是一直没有找到 。
我把照顾者的社群分享给徐研文后,她拒绝了,“现在不是很想加入”,生活好不容易正常一点,她不想让自己再回到与疾病相处的状态中 。
“活泉之家”的接线员志工秀汶在接受我采访的那天下午,接到了一位女士的电话 。这位女士先后照顾失智的爸爸、妈妈,还有患精神障碍的姐姐十多年 。秀汶听得出电话那头的愤怒,她把自己形容为“家族的牺牲者” 。母亲没有办法自理,姐姐发病,砸鸡蛋、砸电视……但始终拒绝去医院诊断治疗,这让她心力交瘁 。
突然,这位女士停下了抱怨,说:“诶,那边有只小鸟落在树上了,好可爱 。”
秀汶感到惊喜,这正是她想要帮每个来电家属找寻的“自己内在的力量” 。哪怕它仅仅是一些细微的、一闪而过的瞬间,但却是这些被捆绑的照顾者们可以获得片刻喘息的机会,让他们能短暂地从照顾者的身份中走出来,休息之后,再回去 。
(为保护采访对象隐私,文中徐研文、林霖为化名)
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