徐研文|精神病人照顾者的隐秘角落｜深度报道( 三 ) 徐研文|精神分裂症

精神病患照顾者项目“羽翼计划”的负责人李坤梅在服务过程中发现，就把患者送医来说，有些地区也无法给予照顾者帮助。精神分裂症患者发病时力量非常大，很不配合，常具有攻击性，当家属想要送医，求助社区精防人员和民警时，有的工作人员会认为这是你的家事。
【徐研文|精神病人照顾者的隐秘角落｜深度报道】当家庭的“死循环”解不开时，一些现实问题会演变成家庭悲剧。2014年，上海一位56岁的父亲杀死26岁的精神病儿子后自杀，尽管已经享受了政府补助，但治病花费了几十万，没有尽头；2019年，南宁一位66岁的父亲用铁棍打死了儿子，儿子不愿吃药，他害怕儿子发病伤人。
照顾者们面临的问题是系统性的，从社会歧视到病耻感，从福利政策到医疗资源，从公众教育到教养方式……李坤梅说，但是关于精神病，人们往往只看到了“疾病”，看到了“病人”，没有看到他们的照料者以及身后的家庭，而这又恰恰是患者得到正向康复环境的关键。

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2021年8月29日，开设在上海市精神卫生中心的600号画廊近日对外开放，首期画展名为“线条、颜色和故事”，展出15位病人的60幅作品（图/视觉中国）
“那边有只小鸟落到树上了，好可爱”
在豆瓣一个关于精神病关怀的小组里，我联系到了林霖和徐研文。
这个小组有1万多人，家属照顾者常常在这里发帖求助。有人问，“才发现妈妈有偏执性精神病，在网上查了下症状，发现她条条符合，她还去骚扰我的同学、朋友以及他们的家人，怎么办？”点赞数最多的一条回复是：没怎么办，一直受着，成家后离娘家远远的。
肖小霞在书中提到，伴随着照顾关系的持续，照顾者和精神残疾人在生活、情感上共同依赖，照顾者对残疾人的社会排斥感同身受，这让他们产生出更强烈的“被需要感”——除了他们，没有人不排斥精神残疾人，没有人愿意照顾精神残疾人。这种“被需要感”让照顾者把残疾人的健康、需要、利益置于自己之上，与个人的需要、愿望和自我感受失去联系，逐渐产生更低的自我评价和更差的社会关系。
台湾的一个公益项目“活泉之家”有一支专门针对精神病照顾者的专线。接线志工秀汶告诉我，对待来电的家属，首先要做的就是肯定，肯定家属照顾者们所做的努力。对于长期围绕病患生活的家属来说，很多时候，他们是看不到自己的。
“确实失去了一部分自我，现在做什么事我都会下意识地想一想妈妈，这么做会不会对她产生影响？”林霖说，包括婚姻，她会“斟酌、斟酌、再斟酌的” 。她不希望将来的新成员，包括那个人的家庭，不理解妈妈的病，甚至伤害她。“哈哈，有时候自卑地想，会不会别人因为妈妈的病看不上我呢？觉得我们家基因不好？但我表示理解。”
采访快结束时，林霖补充说，尽管她也不是很想结婚，但又顾虑妈妈，“我不结的话，妈妈会很难受吧。感觉她会把这个事情往自己身上揽。”
在采访中，我也遇到其他子女照顾者。他们反复表达的担心是关于精神疾病的遗传。一个和林霖同龄的女孩在看了妈妈发病的样子后，试图捡起被妈妈摔碎的碗片自杀。她怕自己有一天也变成这样。
尽管很多精神病人的家庭被困在这样一种“死循环”中，但研究者、社工们还在努力从家庭中寻找改变的可能性，支持照顾者从封闭的状态走出去。激发他们的力量，才能给予患者正向的支持。姚灏说，家庭是一个互动的系统，如果对其中的每一个角色都能提供支持，就能帮助整个家庭一起成长。