诊断|血友病患者也可拥有正常人生( 三 ) 药物|血源性|患者|残疾|中心

“七分靠治疗，三分靠护理。但我认为，血友病护理非常重要，它贯穿整个治疗过程。 ”程彦介绍，由于血友病患者的治疗需要长期输注因子，所以做好家庭护理极其重要。要让患者了解和掌握血友病的家庭护理知识，学会自我静脉注射技能，以应对不可控的出血。
为提高患者及家属对血友病的正确认知，程彦与其血友病护理团队经常开展不同主题的知识培训和科普宣传，例如，血友病的遗传规律、抑制物的定期筛查、目前诊疗进展、治疗手段等。
在医疗护理管理方面，山东省血液中心血友病诊疗中心牵头成立山东省罕见病防治协会血友病分会，对山东省地市级医院的护理人员或感兴趣的人进行护理技能培训，提高对血友病患者的护理水平。
“由于血友病患者是自幼发病，患儿家长对疾病缺少了解，他们会觉得天都要塌了。而对于青少年患者而言，家长过度紧张易引发叛逆，出血时宁愿忍着也不告知家长，直到疼痛难耐、关节肿胀才告知父母，这时已经错过治疗的最佳时期。患者成年以后，在学业、就业、婚姻等方面也会出现心理障碍。 ”程彦强调，护理团队要耐心、及时地对不同阶段的患者及家庭进行心理疏导，帮助他们走出阴霾。
“对患者而言，因为过去缺医少药，诉求是‘不死’；到后来，有药物、专业医生、医疗机构、医保政策，诉求转换为‘不疼’；发展到今天，技术更加成熟，诉求是‘不残’ 。 ”张心声说， “减少出血的发生、避免并发症和残疾，希望血友病患者拥有与非血友病患者同等的生活质量，也是我们的奋斗目标。 ”
公益支持：诺和诺德
文：吴倩
编辑：沈博宇
审核：韩璐
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