现实版《亲爱的小孩》弟弟脐带血帮哥哥“脱贫” _健康小知识

封面新闻采访人员周家夷
5月31日上午11点，四川大学华西第二医院小儿血液科移植仓里，成都男孩彬彬（化名）静静地躺在病床上，身旁一袋鲜红的脐带血造血干细胞缓缓流入他的体内。患有重型β－地中海贫血的彬彬为了这一刻，苦苦等待了12年。

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四川脐血库工作人员为彬彬复苏脐带血造血干细胞
刚出生就查出患重型β地贫12年全靠输血为生
彬彬妈妈刘女士说， 2010年，孩子出生几个月了但脸色非常苍白，她以为是营养不良，就带孩子到医院检查，结果却让人目瞪口呆，彬彬被查出患有重型β－地中海贫血。
据了解，地中海贫血是一种基因缺陷引起的遗传性溶血性疾病，据估计全球每年有60000多名婴儿出生时患有地中海贫血。这种病一般分为轻型、重型和中间型等，患者常年受铁过载或慢性贫血等引起的并发症困扰，其中重型地中海贫血的患者，通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等。输血祛铁、药物等都无法根治，基因治疗尚处于临床试验阶段。
医生告诉刘女士，最理想的治疗方法是异基因造血干细胞移植。据了解，造血干细胞移植需要进行HLA配型，就像一把钥匙开一把锁一样，没有血缘关系的配型成功率非常低，但由于刘女士夫妇配型都不合适，近几年中华脊髓库里也没有找到适合的造血干细胞，彬彬只能暂时依靠输血祛铁维持，这一治就是12年。但输血并非长久之计，刘女士希望彬彬像“普通”的小朋友一样，开开心心上学、放学，健康地生活，移植迫在眉睫。
弟弟脐带血为他带来希望
“生弟弟之前我们就知道脐带血了。 ”刘女士说，医生告诉他们，同胞兄弟姐妹有四分之一的概率全相合，是所有来源的造血干细胞中全相合概率最高的，如果愿意再生一个，可以考虑保留下脐带血。

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四川脐血库工作人员将复苏完成的脐带血交给医生
据了解，脐带血是新生儿娩出、脐带结扎并断离后残留在脐带和胎盘中的血液，是造血干细胞三大来源之一。根据国家卫生健康委发布的《造血干细胞移植技术管理规范（2017版）》，脐带血造血干细胞移植技术现已应用包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等11大类疾病的治疗。同时，在再生医学方面，随着基础研究的不断深入，目前脐带血回输治疗脑瘫、自闭症，脐带血来源的CAR-T免疫细胞治疗等研究项目也在进行中。
在产科医生确认腹中是健康宝宝的情况下， 2020年1月6日，刘女士在成都市青白江区人民医院产下彬彬的同胞弟弟。
十分幸运，弟弟的HLA配型与哥哥10个点位全相合，苦等12年，彬彬终于等到了希望。四川大学华西第二医院的医生为彬彬制定了外周血造血干细胞联合脐带血造血干细胞进行移植的方案。
如果顺利，过不了多久，彬彬就可以出院回家走进初中校园了。

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