我以为医生们闭着眼睛都能治疗发烧,直到女儿发烧42天……( 二 )


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发烧10天 , 女儿CRP升到16时(正常值为0~0.05) , 医生说来试试川崎症的治疗 。 丨图虫创意
但医生的答案并不如所愿 。 川崎病在注射免疫球蛋白后 , 发烧应该停止 , 而女儿的状况仅仅是有所缓解 , 川崎的诊断很大概率是错误的 。 医生决定让我们再等一天 , 如果发烧还没有停止的话 , 继续考虑其他原因 。
如10天来的每一个凌晨一样 , 女儿又在高烧中哭醒了 。 川崎被否定了 。
发烧22天 , 诊断再一次失败
病毒检测结果全部阴性 。 没找到细菌 。 不是川崎 。 没有淋巴、肝脾肿大 , 没有关节红肿 , 心肺及其他脏器都正常 。 这是见鬼了么?每天2次让她身体发烧到40度的是个什么鬼 。 我跟孩子爸开始在网上搜一切可能造成发烧的原因 , 看到一个就去问医生 , 会是寄生虫么 , 会是肿瘤么?
医生说 , 都不像 , 但还有一个可能性很符合现在的特征 , 那就是“幼年特发性关节炎” 。
这种病是免疫系统的抗体攻击自身组织产生的炎症 , 可以先用可的松来做一个测试 。 可的松是一种激素 , 可以抑制免疫系统功能 , 如果存在外来感染源 , 由于可的松不能消灭感染源所以退烧作用会非常暂时;但如果没有外来感染源 , 是免疫系统攻击自身 , 可的松的退烧作用则非常明显 。
我以为医生们闭着眼睛都能治疗发烧,直到女儿发烧42天……
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如果没有外来感染源 , 是免疫系统攻击自身 , 可的松的退烧作用会非常明显 。 丨图虫创意
连续用了3天可的松 , 3天没有发烧 。
可的松起了明显的作用 , 这说明免疫系统疾病的判断是正确的 。 于是医生说看起来应该是幼年特发性关节炎了 , 这个病一般会有关节肿胀、皮疹、持续发烧、淋巴肝脾肿大等症状 , 不过年纪太小的患者关节症状通常不明显 , 具体可以通过检查血液抗体来诊断 。
我们用了一个星期来等待抗体检查的结果 。 期间 , 女儿每天凌晨四五点和傍晚四五点各一次近40度的发烧 , 一直持续到第21天 。
第22天 , 抗体检查结果出来了 , 阴性 , 诊断再一次失败 。
诊断沦为了“猜猜猜” , 我们决定转院
当儿科主任说 , 还有一个猜测可以试试看 , 我就明白 , 诊断已经彻底沦为了我猜我猜我猜猜猜 。 他说检查结果中还有两项结果略微偏高 , 白细胞介素和铁蛋白 , 这可能是轻微巨噬细胞活化综合征造成的 , 不过这两项指标没有特异性 , 所以这只是个猜测 , 不如先按照这个猜测来治疗试试吧 。
治疗方法是冲击疗法 , 用10倍于正常剂量的可的松冲击免疫系统 。 我的理解就是一次把免疫系统干趴下 , 让它好好冷静冷静 , 短时间内爬不起来 。
之后我们从医院住院部离开 , 回到了家里 。 说是观察病情 , 实则医生也不知道该做些什么 , 就是在期待这一次的可的松冲击之后 , 发烧可以自愈 。
我以为医生们闭着眼睛都能治疗发烧,直到女儿发烧42天……
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我们从医院住院部离开 , 回到了家里 , 观察病情 。 丨图虫创意
10倍强度的可的松让高烧停止了2个星期 , 孩子体温徘徊在37.5~38.5摄氏度之间 。 2个星期之后 , 凌晨4点 , 发烧卷土重来 , 40度 。
我不再相信这仅仅是发烧而已 , 也不再相信这病可以自愈 , 更不相信老医院还能猜到什么新的疗法 。 必须转院 。
我们转去了慕尼黑大学医院儿童免疫专科 。
终于确诊了!
一切又要重头查起 , 结果也如同之前一样 , 除了CRP和白细胞高之外 , 无任何异常 。
医生问 , 是否有皮疹 。 这里我们犯了一个错误 , 孩子生病头两天里 , 身上有过小红点 , 上一个医院的医生也看到了 。 这些小红点很快就消失了 , 而且已经是近4个星期之前的事了 , 于是我觉得没必要提起 , 便回答没有 。