我以为医生们闭着眼睛都能治疗发烧，直到女儿发烧42天……( 四 )

很多人觉得疾病的诊断模式应该是单一的“化验肯定/否定” 。然而当你作为医生，接触到大量的临床病患之后，就会发现大部分疾病的诊断其实只能靠“猜猜猜” 。人类对于自身的了解远不及我们所想象的那么多，目前的医学发展几乎只相当于窥见了冰山的一角。而除了少部分疾病，比如感染性疾病，能够根据病原学或一些固定的指标明确判断之外，大部分疾病都需要医生结合病人的临床表现和自身经验不断在“肯定-否定”中寻求答案。
再说一说巨噬细胞活化综合征（MAS），这是一种最常发生于SOJIA患儿的严重并发症。目前认为这种疾病可能的机制是体内的巨噬细胞异常增生、活化，最终造成全身多脏器迅速衰竭甚至死亡。这名患儿除了铁蛋白偏高外，缺乏当时的其他检查结果，所以不能判断当时是否合并有MAS ，而确实有一部分MAS仅仅使用糖皮质激素就能得到缓解。
不幸中的万幸，目前看来这名孩子的眼睛、关节还没有受累，也没有出现MAS多系统器官衰竭的表现。但SOJIA的特点就是反复发作，部分患儿甚至会遗留长期的功能残疾。所以家长一定要严格遵医嘱用药，并定期复查相关指标。此外，还应该密切观察有没有出现MAS的症状，包括高热、出血、肝脾肿大等。
那么，接下来这位家长应该做的，就是跟医生保持紧密的联系，并监测孩子有没有出现异常的症状，以及陪伴她慢慢成长。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：才子
编辑：黎小球

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