我以为医生们闭着眼睛都能治疗发烧，直到女儿发烧42天……( 三 )

后来的事实证明，这些小红点是诊断的关键点之一，我当时应该把整个过程讲述给医生听，而不是擅自判断重要与否。

文章图片
医生问，是否有皮疹，我应该把整个过程讲述给医生听，而不是擅自判断重要与否。丨图虫创意
后来小红点再次出现，保险起见，我拍了照片。医生看过照片之后，越发肯定了之前的猜测，有一项关键的化验已经朝着这个方向走了，等到结果出来一切便可真相大白。
发烧持续了整整6个星期的时候，一份化验单的到来，终于让一切水落石出。
中枢神经特异性蛋白（S100）非常高，是斯蒂尔症（MorbusStill），又叫“全身型幼年特发性关节炎” 。
幼年特发性关节炎，不是之前查抗体已经被否定了么？不，不一样。
被否定的是幼年特发性关节炎，其下还有7个子类别，其中最特殊的就是全身型幼年特发性关节炎，名字相似，其实差别很大。
全身型幼年特发性关节炎，其本质是自身细胞对抗自身组织产生的炎症，抗体检查呈阴性，诊断需要查蛋白S100 。
全身型幼年特发性关节炎有三大临床症状：
1.每天同一时间、同一强度、可以自愈的、周期性的发烧。
2.全身随机出现的、短暂停留几个小时后消失的皮疹，通常是平面的小红点。
3.肝脾，淋巴肿大，关节红肿，全身器官受累。
第三条目前没在女儿身上发现，医生称这是“非典型的” ，因此格外难诊断，在欧洲发病率是万分之一。
这个病可以控制，无法治愈，治疗手段是通过抑制免疫系统来控制炎症反应，如注射生物制剂。
药物的效果非常好，立竿见影，用上药之后，发烧立刻停止了。从此，我们便开始了每天给孩子打针的生活，期间不断根据验血结果调整药量。

文章图片
从此，我们便开始了每天给孩子打针的生活。丨图虫创意
女儿2岁半的时候我们尝试过停药，可停药几个月之后又复发了。复发之后医生给换了一种药， 4~6周打一次，大大减轻了孩子每天打针的痛苦。
生物制剂没有带来副作用，她正常生活、上幼儿园，身体智力等发育均正常。然后每1~2个月复查一次，每半年检查一次眼睛，时刻注意关节是否有异常。
我们已经渐渐接受了这一种会伴随女儿终身的疾病，并渐渐学会如何与它相处，久而久之与疾病共存好像也不是那么可怕的事了。感谢科技的进步，有生物制剂这么好的药可以用；感谢医疗保险，减轻我们的经济负担；感谢女儿，生了病也依旧美好地成长着。
医生点评
邱宇晴|华西二院健康管理中心儿科副主任医师
幼年特发性关节炎（JIA），目前国内依据国际风湿病联盟分类标准将其分为七种类型，其中一种类型叫做“全身型幼年特发性关节炎（SOJIA）” ，它的一大特点就是弛张高热。
因此，幼年特发性关节炎（JIA）和全身型幼年特发性关节炎（SOJIA）并不是两种截然不同的疾病。相反，后者其实是前者的一个分项，也是儿童时期比较常见的一种JIA 。
在这个病例里，考虑到小年龄儿童关节痛的症状可能不典型，仍然应该高度怀疑SOJIA 。而后续治疗的有效性也进一步证实了这一点。
以JIA为代表的自身免疫性疾病，其发病机理都是免疫系统对自身器官产生了不应该的异常抵抗，从而引发一系列无菌性炎症，并对身体的多个脏器产生破坏。对于这类疾病，尽管人们已经在其中找到了一些自身抗体（如多关节型幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮等），但仍然缺乏有效的诊断金标准，只能通过一系列“猜猜猜”去肯定或否定，其中就包括排除性诊断和诊断性治疗，后者即通过使用针对某种疾病的药物，观察疗效来判断到底是不是这种病。所以，根据某项抗体来确诊的说法，在自身免疫性疾病中基本是不存在的。