孩子|我们往往低估了孩子对死亡的接受程度孩子|医生|儿童|骨髓移植

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陶勇医生在工作中
图源：受访者
骨髓移植的患者需要定期检查眼底。他的检查结果显示，在离黄斑很近的地方出现了病变。
黄斑又被称为「眼底的心脏」，是每个人视力最敏锐的地方。当时他的病情处于早期，有很?的不确定性。一种可能是，随着病情的发展，未来他的视力受到严重影响，甚至可能失明；运气好的话，则会保持现状不会病发。
当时摆在我面前的，有两个选择：?是主动建议他在早期积极治疗，但这样有引祸上身的风险。因为?旦结果不好，很难说清楚是治疗引发的问题，还是他本来就会发展到这?步；二是等到他视力受到比较严重的影响时，再做治疗。这样我不需要承担风险，但到了晚期，患者的眼睛可能很难治愈。
这个选择对于当时的我，是很大的难题。那年，我已经成为北京大学人民医院有史以来最年轻的副主任医师，还评上了副教授和硕士生导师，前途一片大好。而一次失败的治疗记录，会给我招致不必要的麻烦，我大可不必冒这样的风险。
是勇敢去尝试，还是待在自己的安全区？我犹豫了一整天，最终决定选择第一个方案。
当时，我已经开始做眼内液检测技术的研究，这项技术需要用一根非常细的针，扎进患者的眼球，抽取微量的眼内液，进行生物分析检测，在成千上万种病原体中做精准判别，以发现病因。
朴先生是最早应用这项技术的几位患者之一。幸运的是，我们成功地检测出，他的眼底是因为感染了巨细胞病毒，从而导致了视?膜炎。
明确了病因，治疗就不难了。我们在他的眼球内注射抗病毒针剂，使病变很快消退。后来，他和妻子开开心心地回了东北老家。
这次成功的尝试，给予了我新的价值感，更坚定了我走出舒适圈、开展原创性科研的决心。

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陶勇医生在工作中
图源：受访者
这 10 年里，我和朴先生几乎没有联系。直到去年冬天，我突然在微信上收到?条视频，是一个胖子蹦极的画面，他从高台一跃而下，下面是广阔的大海。我正纳闷这是谁，就收到了朴先生的语音。
原来，当年瘦得皮包骨头的他，回老家后和妻子开了个朝鲜风味的餐馆，生意不错，每天剩下的外卖全进了他的肚子，很快便发福了。他们还有了?个健康、可爱的女儿，?家三口非常幸福。
时隔多年，他告诉了我一个秘密：其实当年来看病时，他已经做好了跳楼的准备。因为治疗白血病已经给他的家庭造成了很重的经济负担，他不希望成为盲人，再拖累新婚妻子一辈子。
我的?次勇敢尝试，将?个「跳楼」的?，变成了「跳海」的? 。
这让我意识到，坚持科研的初心带来的快乐，有时是延迟的。10 年前的我并不知道，当时的选择，会给朴先生的生活带来如此大的反转，但时间给了我们答案。
坚持初心带来的价值，也是可以传播的。这项检测技术已经在全国医院普及，而且还写进了医学院研究生的教材里，让更多患者免遭失明厄运；而朴先生也把他现在的幸福生活录制成了视频，这段视频在不少高校的巡讲中都播放过，帮助很多和我当年一样年轻的医学生们，坚定了从医的信心。
「之前在乡镇工作时，
我也很希望有人来指点自己」
口述档案
姓名：李家福
执业时间：38 年
职业：武汉大学中南医院产科主任，湖北省医学会围产医学分会副主任委员，纪录片《生门》主角之一