孩子|我们往往低估了孩子对死亡的接受程度( 二 ) 孩子|医生|儿童|骨髓移植

患者信息：37 岁的高龄孕妇，来自农村，家境贫困，怀孕 37 周时被诊断出围产性心肌病，曾在县级医院遭遇误诊，贻误了治疗时机
我是从农村考出来的医生。1983 - 1988 年，我在咸宁一个偏远山区的乡镇卫生院工作。那时候重症病人都不往县里转，一是交通不便，二是没有那么多钱。乡镇的医生说没办法，家属往往就认了。
后来我进了省城的医院，遇到农村来的病人，都会对他们很友好。我知道，他们来省城看个病不容易，本来就没什么钱，有的还很胆怯，担心自己讲不清楚，被医生吼一顿。
另一方面，基层的医生来这里进修，我也很用心，几乎都是亲自带教。因为之前在乡镇工作时，我也很希望有人来指点自己。
我常常会给他们讲这样一个病人的故事：
10 年前的一个周末，科室的年轻医生给我打电话，说来了一个 37 岁的患者，怀孕 37 周，感觉快要不行了。
她是农村人，一周以前去县里的妇幼保健院看病，主诉心慌、胸闷，不能平卧，持续至少有一两个星期了。医生给她查了血常规、尿常规和肝功能等等，发现肝酶比较高，加上病人的肝周也有点疼，就觉得是肝脏的问题，把她拉到住院部，开始针对肝脏进行治疗。
过了一周，她的情况越来越差，起初是不能平卧，后来坐着也觉得不舒服。她就要求转院，从县级医院转到市级医院。市级医院的医生一看，她嘴唇和手指末梢发绀，加上一些其他的征兆，怀疑是心脏的问题，就赶紧把她转到武汉来。
科室的年轻医生也说，这个病人主要问题不在肝脏，而在心脏。她的呼吸频率特别快，每分钟有 25 次左右（正常范围是 12 - 20 次），而且她侧卧的时候，颈外浅静脉怒张得特别明显，这表明病人可能有右心衰。
我赶过去一看，非常惊讶，病人的心衰差不多已经是终末期，她张着嘴，大口大口喘气，感觉要呼吸不过来了。
稍微有点经验的医生，一定知道这个病人正处于濒死的状态，要么是心脏病，要么是肺栓塞，绝对不会只用「肝酶升高」来解释。县里的医生怎么就没想到，这是一个快死掉的病人？哪怕不会看心脏病，给她及时转到上级医院也好。

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术后查房时，李家福向患新冠肺炎的产妇了解情况
图源：受访者
我赶紧把病人放到 ICU，然后给彩超室的行政主任打电话。那时候的条件不像现在，随时都可以做心脏彩超，10 年前，周末想立刻做彩超，还是有点困难。我和他们主任说，「这个孕妇不能死亡」。
一做彩超，她左心室的内径是 6.5 厘米，女性的正常范围约为 3.5 - 5.0 厘米，几乎不会超过 5.5 厘米。这是我见过心脏最大的一次。
后来我们判断，这个病人是围产性心肌病引起的全心衰。经过会诊，决定马上给她做剖宫产手术，首先把妊娠的负荷卸掉。
她生下一个健康的男孩，见了孩子一面，两人就分离了。因为心脏的问题，她不能给孩子喂奶，孩子也不便频繁出入 ICU，后来就被抱回老家了。
手术之后，她在 ICU 住了近一个月。我们为她想了很多办法来改善心脏，但她的心脏始终缩小不了，后来又出现附壁血栓。
遇到这样的病人，可以用 ECMO，看看能不能帮助 Ta 度过心衰的危险期。那时候我们医院已经有这个设备了，不过费用很高，一天要几万块钱。也可以做心脏移植，但费用也是个天文数字。
这个病人家里的经济条件不行，她所在的县，是我们湖北省最穷的几个县之一。
她的丈夫也是农村人，大概 40 岁了。他们是个再婚家庭，产妇是二婚，丈夫是头婚，就是因为穷，讨不到老婆，后来找到了她。婚后她也希望为新组建的家庭生育一个孩子，因此成为了高龄产妇。