多糖|普惠险里昙花一现的“救命药”( 二 ) 特效药|儿子|苏惠保|孩子|患者

即便如此，刘慧并没有放弃希望，依旧天天和跃跃对话，和家人一起扶着孩子走路，希望减轻疾病给跃跃带来的痛苦。
刘慧告诉新京报采访人员，跃跃现在的吞咽功能逐渐退化，一顿饭需要喂1~2小时。为应对突发情况，全家人都学会了“海姆立克急救法” 。雾化机、排痰机、吸氧机等，家里都进行了配置。
为了更好地照顾孩子，刘慧很早就在家当起了全职妈妈。日复一日，年复一年，小心翼翼照顾着跃跃。
然而，跃跃的情况并非个例。据江苏省黏多糖患者群的不完全统计，截至2021年11月，当地共有19名黏多糖贮积症Ⅱ型患者，其中， 17名患者提供了详细资料， 4名患者已做了移植手术，南京的一名患者已开始自费用药。
在17名愿意提供信息的患者中，年龄最小的5岁（2016年出生），最大的40岁（1982年出生）。其中，苏州4名，南京5名，盐城2名，淮安2名，扬州1名，泰州1名，常州1名，镇江1名。患者体重最高150斤，最低35斤。这些患者，普遍办理了低保、残疾证、困境儿童等。
“越早用上特效药，孩子的病情改善效果越好。跃跃要是能早点用上药，他的病情也不会恶化成现在这个样子，真的等不起了。 ”刘慧说。

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11岁时，跃跃参加学校活动，老师给他颁发奖状。受访者供图
特效药被调出苏惠保
刘慧所说的特效药，是中国首个且唯一的黏多糖贮积症Ⅱ型酶替代疗法海芮思（艾度硫酸酯酶β注射液）。
2020年9月份，该药获国家药品监督管理局批准上市， 2021年6月份在中国商业化应用，但目前尚未进入医保。每年的药费在100万到200万，而且需要终生用药，这让普通的家庭难以承担。
为了让孩子用上“救命药”海芮思，刘慧在呼吁特效药进医保的同时，也在寻找和关注各类商业保险、医疗救助。
她发现，东吴人寿保险股份有限公司于2021年3月份发布的《关于调整2021年度“苏惠保”特定高额自费药品目录的公告》，苏惠保将海芮思调整进“苏惠保2021年版的特定高额自费药品”目录里，并且带病可保。
据苏惠保官方微信公众号发布的信息显示，苏惠保是在苏州市政府支持下，由苏州市医保局、财政局等共同指导，东吴人寿主承保及其余六家保险公司联合承保，苏州市民卡共同承办的苏州城市定制型商业补充医疗保险。
苏惠保特定高额自费药品费用规定，责任无免赔额要求，普通参保人员支付比例70% ，既往重症人员支付比例30% 。累计给付金额达到100万元时，对该被保险人的该项保险责任终止。
正当刘慧以为看到了希望，却发现情况又变了。 2021年10月12日开始发售的“苏惠保2022” ，海芮思被调出了保障目录。
刘慧为了给孩子用药治病，已卖房筹到100多万。如果没有商业保险的保障，即使有药也承担不起天价药费。
令刘慧疑惑的是， 6月份开始商业化应用的药，为什么到了10月份就被调出了保险保障目录呢？
【多糖|普惠险里昙花一现的“救命药”】刘慧觉得，虽然苏惠保将海芮思调出保障目录系公司行为，且未违反相关法律及政策规定，但短短半年时间不到，突然将海芮思调出，使患者的用药持续性、规范性无法得到保障，也没有给患者一个缓冲的时间。
刘慧没有放弃，她希望苏惠保能将海芮思调整进2022年特定高额自费药品目录。近1个多月以来，她向苏州市医保局、苏惠保主承保方东吴人寿多次致电。