多糖|普惠险里昙花一现的“救命药”( 四 ) 特效药|儿子|苏惠保|孩子|患者

病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川表示， “商业保险公司在出台每年的保障目录时，应考虑到患者用药的持续性问题，特别是针对有‘孤儿药’用药需求的罕见病患者。如果随便将药品调出保障范围，对患者而言，则将面临断药，无法进行持续、规范治疗的困境。虽然普惠险是商业保险，保险公司每年对保障目录进行调整在其权限范围之内，但在政府指导下的商业保险，应该更好地与地方医保政策衔接，以此推动商业健康险成为多层次医疗保障中重要的组成部分。 ”
郭晋川建议，首先，普惠险应充分考虑患者实际的医疗用药需求，为患者尤其是罕见病患者，提供参与保险设计的路径与机会；其次，政府有关部门应该进一步发挥其指导作用，加大参与力度，加强各地普惠险在保障某类疾病患者用药中的可持续性，更好回应当地居民的医保需求，真正起到补充医保的角色。政府还可以对普惠险整体的保费使用情况、使用效率、结余情况等加强监管，更好地完善多层次医疗保障体系，使其起到应有的效果。
浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明告诉新京报采访人员，国家一直关注罕见病用药保障问题，期待未来能从国家层面统一出台具体的关于罕见病患者用药保障性政策文件，并建立健全相应的配套保障政策制度及法律法规。
面对如今的局面，刘慧等患者家长没有放弃，一有时间，他们还会给当地有关部门、保险公司打电话、写信，呼吁考虑罕见病的用药保障。
“前几天我给市长信箱发邮件，之后东吴人寿回复说，苏惠保2022的特药目录目前没有调整计划，后期会根据国家药品目录谈判结果及苏州大病保险政策做相应调整。我还是会继续努力，一次不行就两次，两次不行就三次......希望他们能感受到一位母亲和她背后罕见病患者家庭的不容易。 ”刘慧说。
（文中刘慧、跃跃、王萍、星星均为化名）